“We begrijpen elkaar nu beter.”

Betty Lefrandt is 41 jaar, gehuwd en samenwonend met Dale (lees hier zijn ervaringsverhaal). Ze hebben bewust geen kinderen. Sinds 11 februari 2017 heeft Dale hersenletsel en is ook het leven van Betty compleet veranderd.

“Wat er is veranderd? Alles! Je kunt beter vragen wat er niet is veranderd. NAH heeft impact op alles: relatie, gelijkwaardigheid, seksualiteit, vakanties, werk, vrienden, familie, en ga zo maar door.

De fysieke beperkingen van Dale ervaren wij als het minst belastend. Vooral de cognitieve schade heeft het alledaagse leven in al zijn facetten veranderd.”

Relatie minder gelijkwaardig

“Door het herseninfarct van Dale kon ik mijn baan niet meer uitvoeren. Ik was verkeersleider bij Havenbedrijf Rotterdam, werkte fulltime en in ploegendienst. Maar het lukte niet meer om dit te combineren met alle zorg thuis. Uiteindelijk ben ik een Hbo-opleiding gaan volgen voor mantelzorgmakelaar. In 2021 heb ik mijn eigen praktijk opgericht en nu ondersteun ik mantelzorgers in de regeltaken op het gebied van de verschillende zorgwetten.

Privé voel ik mij enorm verantwoordelijk voor alles. Huishouden, administratie, onderhoud huis, inkomsten, enzovoort. Dit drukt soms zwaar op me. Daarnaast sta ik als mantelzorger altijd ‘aan’, 24/7, 365 dagen per jaar. Vaak gaat dit goed, maar vooral op momenten dat ik ziek ben of erg druk met mijn werk, is dat lastiger.

Onze relatie is minder gelijkwaardig geworden. In het begin was ik vooral zorgverlener van Dale. Tegen wil en dank kreeg ik de rol aangemeten van verzorgende, fysiotherapeut, taxichauffeur, logopediste, spreekbuis en van nog veel meer. Maar uiteindelijk ben ik partner en wil ik dat ook blijven. De balans daarin vinden is enorm lastig en zwaar.”

Aandacht als partner

“Hersenz biedt een behandelprogramma aan voor degene met NAH maar ook voor de partner. Daar was ik heel enthousiast over. Ik was vooral heel benieuwd hoe anderen in het leven staan.

Wat Dale betreft gunde ik hem vooral wat winst in de chronische fase van zijn hersenletsel. Ik hoopte dat deze winst vooral zou bestaan uit een betere energieverdeling over de dag. Dat is voor mij ook fijn en helpend, want hoe vermoeider Dale is, hoe meer ik van hem moet overnemen.

Daarnaast was de communicatie met Dale erg lastig en een enorme uitdaging. Dale had last van enorme woedeaanvallen als ik hem niet snel genoeg begreep. Hij ging dan schreeuwen en gooien met spullen. Ik hoopte dat wij allebei handvatten zouden krijgen om onze communicatie te verbeteren.”

Meer evenwicht en begrip

“Deelname aan Hersenz was voor ons heel positief. De behandelaren waren betrokken en eerlijk. De gesprekken thuis waren erg prettig, omdat er werd ingespeeld op de situatie die voor ons actueel was. De partnermodule was een aanvulling. Het was fijn om lotgenoten te treffen. Vaak waren ze wel veel ouder dan ik zelf ben. De belevingswereld is daardoor soms wat anders. Maar we liepen ook tegen dezelfde dingen aan en konden ervaringen en tips uitwisselen.

Hersenz heeft ons geholpen weer evenwicht in onze relatie te brengen. We begrijpen elkaar beter in onze communicatie en we hebben meer begrip voor elkaars beleving. En als we elkaar even niet begrijpen of ergens niet uitkomen, zijn we nu in staat om het gesprek te parkeren. We kunnen nu zeggen ‘we komen er later op terug’. Ik help Dale dan onthouden waar we het over hadden en hij accepteert nu dat het even niet lukt om het duidelijk te maken. Vóór Hersenz kon dit echt niet.

Hersenz heeft voor ons heel veel toegevoegde waarde. Het is een goede aanvulling op de revalidatie. Daar wordt vooral gezorgd dat er op fysiek gebied weer zoveel mogelijk zelfstandigheid ontstaat. Het cognitieve stuk, en dan vooral alles wat verandert als je weer thuis komt wonen, komt terug bij Hersenz.

Dale verdeelt zijn activiteiten nu beter over de dag. Hij weet beter hoeveel energie iets hem kost en wanneer hij moet rusten. Dit maakt dat hij niet nog extra hulp van mij nodig heeft bovenop alles wat normaal gezien al nodig is. Dat is winst voor ons allebei. Dale is zelfstandiger en ik kan weer meer partner zijn.”

Positieve blik op toekomst

“Ik kijk heel erg positief naar de toekomst. We doen alles wat we voor Dale’s herseninfarct deden, maar dan aangepast. We genieten van uit eten gaan, 4x4 offroad vakanties en kamperen. Kleine aanpassingen kunnen ervoor zorgen dat wij iets toch kunnen doen. Een mooi voorbeeld hiervan is uit eten gaan. Dale is snel overprikkeld als het erg druk is. We gaan dus heel vroeg uit eten, soms al om 17 uur, zodra het restaurant opengaat. Omdat Dale een verlamde arm heeft, vraag ik altijd of ze in de keuken al het vlees kunnen snijden. Dan hoef ik dat niet te doen, kan hij zelfstandig eten en kunnen we gewoon elkaars partner zijn. Dit geeft ons beiden veel rust en ontspanning.

Ik zou lotgenoten dan ook willen meegeven dat het belangrijk is om open en transparant te zijn en te denken in mogelijkheden. Vaak zijn er oplossingen, zeker als je de uitdaging deelt met anderen. Wij zeggen altijd dat je niet kiest voor wat je overkomt maar wel hoe je ermee omgaat. Het heeft geen zin om te blijven sippen op de bank omdat alles zo veranderd is en er veel dingen niet meer kunnen. Daar worden wij allebei geen leukere mensen van. Het is belangrijk om te blijven doen wat je leuk vindt. Met positiviteit kom je verder!”

Over de auteur, Jeannette Heijting (62) Jeannette kreeg in 2009 twee herseninfarcten en heeft als gevolg daarvan niet-aangeboren hersenletsel. Ze volgde twee modules van Hersenz en kreeg stap voor stap weer regie over haar leven. Als ervaringsdeskundige en auteur zet ze zich in om de (onzichtbare) gevolgen van hersenletsel beter bekend te maken, zodat er meer begrip ontstaat. Dit doet ze door haar eigen verhaal en de verhalen van lotgenoten en naasten naar buiten te brengen.