“Het gevecht tegen mijn hersenletsel is eindelijk voorbij.”

Ilana Smits is 30 jaar en woont samen met haar partner. Op 18 november 2018, een week voor haar 24e verjaardag, kreeg ze een auto-ongeluk. Als gevolg daarvan werden hersenafwijkingen ontdekt. In de hoop dat het allemaal wel zou meevallen en vanzelf zou herstellen vond ze verder onderzoek niet nodig. Helaas bleek dit niet het geval. Een paar jaar later werd tijdens een neuropsychologisch onderzoek bij haar NAH vastgesteld.

“Ik ervaar chronische pijn en ben constant vermoeid. Hierdoor heb ik op een dag meerdere rustmomenten nodig. In- en doorslapen lukt niet goed en ik heb last van een algeheel malaisegevoel en opstartproblemen bij het opstaan. Verder uit mijn hersenletsel zich in allerlei dagelijkse klachten. De ernst ervan verschilt per dag en is onder meer afhankelijk van mijn activiteiten op die dag en de dagen ervoor. Ik heb moeite met mijn evenwicht en last van cognitieve problemen, zoals afgenomen concentratievermogen, verminderd geheugen en minder taalbegrip. Begrijpen en onthouden, dubbeltasken en studeren gaan moeizaam. Licht, geluid en drukte kunnen ervoor zorgen dat ik overprikkeld raak. Mijn emoties zijn afgevlakt, ik raak eerder geïrriteerd dan voorheen en kan spanning niet goed verdragen. Ik heb moeite met onverwachte situaties, met tijdsdruk en met het nemen van initiatief. Mijn nieuwe grenzen aangeven en mezelf afremmen vind ik moeilijk, ik maak inschattingsfouten en doe vaak te veel of te snel.”

Vastlopen

“Ik heb contact opgenomen met mijn huisarts, omdat ik vastliep in mijn leven door de chronische pijn en alle gevolgen van mijn hersenletsel. Ik voelde me gefrustreerd en ik was constant in strijd met mezelf. Mijn toekomst zag ik heel somber in. Het streven om het tempo van mijn leeftijdsgenoten bij te houden, werkte averechts. Dit besef duurde enkele jaren, omdat ik vond dat ik ‘het allemaal gewoon nog moest kunnen’. Ik forceerde bij alles wat ik deed, waardoor ik mezelf overvroeg. Waarom zo veel niet lukte begreep ik eigenlijk niet.

Via de praktijkondersteuner ben ik terecht gekomen bij behandelprogramma Hersenz. Ik wilde graag meer inzicht krijgen in hersenletsel en wat dit specifiek voor mij betekende. Wat ik vooral wilde was het opnieuw leren kennen van mijn grenzen, zodat ik mezelf minder zou overvragen en weer grip op mijn leven zou krijgen.”

Een ander perspectief

“Ik heb alle modules van Hersenz in groepsverband gevolgd. In het begin vond ik dit intensief en heftig. Later heb ik hier mijn weg in kunnen vinden en heb ik het contact met lotgenoten als heel prettig ervaren.

Het meest waardevol vond ik de eerste module ‘De impact van mijn hersenletsel’. Mijn partner en ik kregen veel nieuwe informatie, die we samen met de thuisbehandelaar naar mijn dagelijks leven vertaalden. De tweede module ‘Grip op mijn energie’ was voor mij een extra aanvulling op wat ik had geleerd bij de ergotherapie. Ik deed nieuwe inzichten op, bekeek mijn planningen vanuit een ander perspectief en leerde nieuwe tools. De derde module ‘Aan de slag met mijn veranderde brein’ heb ik vooral ervaren als herhaling van het eerder aangeleerde. Dit vond ik ook belangrijk, want door herhaling blijf je alert en verval je minder snel in oude patronen.

Naast het volgen van de modules in groepsverband, kreeg ik tegelijkertijd ook nog individuele behandeling van een thuisbehandelaar. Deze thuisbehandeling vond ik heel steunend en fijn.

Ik had een goede klik met mijn thuisbehandelaar. Zij wist mij goed een spiegel voor te houden, remde me af en waar nodig nam ze enkele zaken over. Ze dacht actief mee en kon ons goed dingen uitleggen en verklaren. Aan het einde van mijn traject bij Hersenz heeft ze mij doorverwezen naar de gemeente voor begeleiding via de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO). Zij bieden mij momenteel nog steeds de ondersteuning die ik nog nodig heb.”

Voldoening

“Deelnemen aan Hersenz heeft mijn dagelijks leven echt veranderd. Iedere dag is anders, dus iedere dag kijk ik opnieuw wat er nodig is. Ik richt me dagelijks op één ding tegelijk, pas mijn tempo aan en ervaar veel minder chaos. De haalbaarheid en de ‘energieprijs’ van activiteiten kan ik veel beter inschatten. Ik ervaar dat vaker ‘nee’ zeggen ook prima is en ik pauzeer in plaats van steeds maar doorgaan. Een dutje gun ik mezelf. Ook kan ik nu beter hulp vragen én aannemen. De lat ligt in zijn algemeenheid dus een stuk lager. Hierdoor forceer ik minder en haal ik meer voldoening uit de dagelijkse dingen.”

Meer begrip

“De chronische pijn en het hersenletsel zie je bij mij niet aan de buitenkant. Hierdoor kon ik veel verbergen en kon ik doen alsof er niets aan de hand was. In combinatie met mijn onwetendheid, zorgde dit later voor moeilijkheden op meerdere leefgebieden. Inmiddels kan ik het zelf nu veel beter uitleggen, waardoor mensen in mijn omgeving meer begrip hebben.

Door het traject bij Hersenz begrijpt mijn partner beter hoe het hersenletsel zich uit bij mij. Hij kan mij hierdoor passend ondersteunen in het dagelijks leven, begrijpt waar bepaalde gedragingen vandaan komen en heeft duidelijk wat hij wel/niet kan verwachten van mij. Daarnaast helpt hij mij met het reflecteren op de dagelijkse keuzes die ik maak. Naast mijn partner zijn ook mijn ouders bij het Hersenz-traject betrokken geweest en hebben daardoor al hun vragen kunnen stellen. Ook mijn vrienden en andere familieleden hebben mij tijdens mijn traject enorm gesteund, waardoor ook zij de impact van mijn hersenletsel kennen.”

Toekomst

“Natuurlijk had ik een andere, gezonde, toekomst voor ogen. Wanneer die toekomst verdwijnt is het enorm schakelen als je zo jong bent als ik. Een langere periode heb ik daarom de hoop gehad dat alles wel weer zou worden zoals het was. Ik probeerde steeds opnieuw te doen wat ik gewend was, helaas zonder succesvol resultaat. Door meerdere interventies, waaronder Hersenz, is mijn toekomstperspectief uiteindelijk wel verbeterd. Mijn beperkingen zijn niet weg, maar ik heb wel weer meer grip op mijn leven.

Ik geloof in de kracht van verbinden. Het lijkt me daarom waardevol om, vanuit mijn eigen ervaringen, anderen te steunen en waar mogelijk te adviseren in hun zoektocht met hersenletsel. Natuurlijk wel binnen mijn huidige, haalbare kaders.

Wat ik iedereen graag wil meegeven is dat het belangrijk is om op zoek te gaan naar ‘de nieuwe jij’. Vasthouden aan ‘de oude jij’ belemmert je herstel. Probeer nieuwsgierig te zijn en ga op ontdekkingsreis, samen met professionals, lotgenoten en de mensen om je heen. Geef niet op en blijf zoeken naar hulp en ondersteuning die bij jóu past. Je bent sterker dan je denkt. Besef dat je, ondanks alles, nog steeds over veel kwaliteiten beschikt, ook al was de situatie vroeger anders. Iedere lotgenoot gun ik het vertrouwen wat ik nu weer heb voor mijn toekomst, want het gevecht tegen mijn hersenletsel is eindelijk voorbij!”

Over de auteur, Jeannette Heijting (63) Jeannette kreeg in 2009 twee herseninfarcten en heeft als gevolg daarvan niet-aangeboren hersenletsel. Ze volgde twee modules van Hersenz en kreeg stap voor stap weer regie over haar leven. Als ervaringsdeskundige en auteur zet ze zich in om de (onzichtbare) gevolgen van hersenletsel beter bekend te maken, zodat er meer begrip ontstaat. Dit doet ze door haar eigen verhaal en de verhalen van lotgenoten en naasten naar buiten te brengen.