"Ik mis het begrip van de buitenwereld."

Ellen Kleipool is een alleenstaande moeder en oma. Na een zeer hectische tijd in haar persoonlijke leven, kreeg ze in 2016 een herseninfarct, op 59-jarige leeftijd. Afgezien van een zwakkere linkerarm ontstond er geen fysieke uitval. Een revalidatietraject was dan ook niet aan de orde. Het leven van Ellen veranderde echter totaal.

“Ik ben heel chaotisch en druk in mijn hoofd geworden, ik kan niet goed onthouden en mezelf concentreren. Lekker een boek lezen lukt niet meer. Ik raak snel overprikkeld door geluid en licht en mijn lontje is een stuk korter. Ik ben snel vermoeid en moet de hele dag keuzes maken. Dit alles heeft grote gevolgen, ik ben op mijn werk als dialyseverpleegkundige uitgevallen.

Er veranderde heel veel in de relatie met mijn drie zoons en hun gezin. Door mijn NAH had ik meer hulp nodig, tegelijkertijd wilde ik mijn zelfstandigheid niet kwijt. Ze wisten niet wat ze met me aan moesten maar ik ook niet met mezelf. Er was toenemend wederzijds onbegrip en ik voelde me steeds meer afgebrokkeld. Ik moest vaak huilen, sliep slecht, werd angstig en steeds onzekerder.

Ook vriendschappen veranderden. Vriendinnen raakten geïrriteerd en bagatelliseerden wat er aan de hand was. Ik kreeg het gevoel dat ik niet serieus werd genomen en dat ik me moest verantwoorden voor dingen die ik echt niet anders kon doen. Soms twijfelde ik zelf ook wel of ik me niet aanstelde. Ik ben een doorzetter en optimist en ik bleef maar doorgaan en dingen proberen, maar het lukte niet. Ik werd steeds verdrietiger, verloor mijn zelfvertrouwen en uiteindelijk zat ik tegen een burn-out aan.”

Via een collega kwam Ellen in aanraking met Hersenz. “Bij Hersenz dacht ik: ‘wauw, dit is het gewoon’. Ik herkende mezelf in de verhalen van lotgenoten. Dat was fijn maar ook heel confronterend, want ik besefte: ‘dit is dus wat het is’. De eerste tijd was ik opstandig en verdrietig.

De thuisbehandelaar van Hersenz heeft veel goeds gedaan in de relatie met mijn kinderen. Ze heeft aan hen uitgelegd wat precies de gevolgen zijn van mijn hersenletsel. Zij kon het vertellen zonder de emotionele lading waar ik zo’n last van had. Tegelijkertijd liet ze mij ook de kant van de kinderen zien, zodat ik ook hen beter kon begrijpen. Het waren heftige, harde gesprekken maar wel eerlijk en met respect naar elkaar. Mijn zoons ontdekten dat de thuisbehandelaar er ook voor hen was. Zonder deze gesprekken waren we elkaar deels kwijt geweest.

Ik mis het begrip van de buitenwereld. Bij Hersenz vind ik steun en kracht om daar mee om te gaan. Samen met groepsgenoten en thuisbehandelaar heb ik opgeschreven wat ik écht voel en wat mijn beperkingen zijn. Hiermee kan ik betere uitleg geven aan mijn omgeving.

Het blijft toch elke keer afwegen. Ik leer naar mezelf te luisteren en me af te vragen ‘wil ik dat, kan ik dat, ben ik er niet te moe voor?’ Bewustere keuzes maken en daarin duidelijk zijn heeft een positief effect op mijn relaties. Bijvoorbeeld wél gezellig koffie drinken bij mij thuis, maar de lunch buitenshuis. Ik kan langzaamaan makkelijker dingen loslaten. Ik kijk nu naar mijn mogelijkheden en zie deze als een tweede kans!”

Over de auteur, Jeannette Heijting (62) Jeannette kreeg in 2009 twee herseninfarcten en heeft als gevolg daarvan niet-aangeboren hersenletsel. Ze volgde twee modules van Hersenz en kreeg stap voor stap weer regie over haar leven. Als ervaringsdeskundige en auteur zet ze zich in om de (onzichtbare) gevolgen van hersenletsel beter bekend te maken, zodat er meer begrip ontstaat. Dit doet ze door haar eigen verhaal en de verhalen van lotgenoten naar buiten te brengen.