"Ik ben zo trots op mijn nieuwe ik."

Nardia Jansen kreeg op 29-jarige leeftijd een hersenbloeding, ze was getrouwd en moeder van een zoontje van vijf jaar. Een maand later volgden nog drie herseninfarcten. Nardia moest een groot gevecht aangaan, waarin ze bijna de moed opgaf. Behandelprogramma Hersenz hielp haar om haar kracht terug te vinden en weer gelukkig in het leven te staan. Ze vertelde hier eerder over in dit ervaringsverhaal. Hoe gaat het nu met Nardia?

“De zichtbare gevolgen van mijn hersenletsel zitten in mijn linkerarm en -hand, deze missen kracht en fijne motoriek. Ik gebruik nu dan ook meerdere hulpmiddelen, zoals aangepast bestek en een nachtbrace voor het spasme in mijn linkerhand. Ook heb ik een vouwplank waarmee ik de was kan opvouwen. Wat kleding betreft draag ik vaker broeken zonder knoop en rits, omdat ik moeite heb om deze dicht te maken. In het huishouden zijn er ook dingen die ik minder goed kan en sinds kort hebben we dan ook huishoudelijke hulp via de Wmo. Ik vond dat in het begin best moeilijk, het voelde toch weer als een stapje achteruit. Maar inmiddels ben ik er blij mee.

Onzichtbare gevolgen

Iedere dag heb ik ook nog last van de onzichtbare gevolgen, zoals hoofdpijn, vermoeidheid en snel overprikkeld raken. Als ik moe ben word ik warrig en kan ik moeilijker uit mijn woorden komen.

Ik merk nog steeds dat deze onzichtbare gevolgen niet altijd worden begrepen. In een moeilijk of serieus gesprek, vraag ik vaak meerdere keren of mijn gesprekspartner iets wil herhalen of uitleggen. In eerste instantie is er dan vaak onbegrip, want er is niets aan mij te zien. Dat verandert als ik uitleg wat er met mij is gebeurd. Als ik nieuwe mensen leer kennen vertel ik daarom ook altijd dat ik NAH heb, dat voorkomt misverstanden.

Naast alle gevolgen die er nog steeds zijn, is er een heel mooie verandering met mijn eerdere verhaal: ik heb voor onbepaalde tijd mijn rijbewijs terug. Zo blij met mijn herwonnen zelfstandigheid!”

Grenzen

“In mijn dagelijks leven is het heel belangrijk dat ik goed omga met de hoeveelheid energie die ik heb. Ik vind het nog steeds lastig om aan anderen mijn grens aan te geven, maar het gaat al wel beter. Bij Hersenz heb ik onderscheid leren maken in de verschillende manieren van ‘over je grens gaan’. Je kunt vooraf bepalen dat het de moeite waard is om over een grens te gaan en dan accepteer je ook dat je daarna moet herstellen. Je kunt ook over je grens gaan doordat je vaker te veel doet en niet genoeg rust neemt. Dan kom je qua energie in het rood. Ik weet dat dit fout is maar toch vind ik het inplannen van voldoende rust niet altijd makkelijk. Maar ik leer nog steeds bij!

Herhaling en structuur zijn sowieso heel belangrijk voor mij. Zo eet ik iedere maandag met een vriendin en ga ik op donderdag medisch zwemmen. Bij Hersenz heb ik geleerd om alles te plannen in een weekagenda, waarin ook de activiteiten van mijn man en zoon staan. Zo is het in één oogopslag duidelijk wat er allemaal gaat gebeuren en dat geeft me rust.”

Ervaringen delen

“Mijn man is een heel grote steun voor mij. Hij heeft de partnermodule van het behandelprogramma gevolgd: Hersenletsel heb je samen. Hij begrijpt nu heel goed wat NAH is en wat de gevolgen ervan zijn. Tijdens de bijeenkomsten heeft hij ook tips en trucs kunnen delen met andere partners. Dat heeft hem gesterkt en het heeft ons ook weer dichter bij elkaar gebracht. Wij vinden deze module echt een aanrader. Ik heb zelf ook een maatje overgehouden aan Hersenz. Eens in de zoveel tijd drinken we samen koffie. Het is zo fijn als iemand je zonder uitleg helemaal begrijpt!

Ik hoop dat ik in de toekomst ervaringsmedewerker kan worden bij InteraktContour, de organisatie waar ik Hersenz heb gevolgd. Het lijkt mij heel waardevol en dankbaar om mijn ervaringen te mogen delen en daarmee anderen te helpen in hun verwerkingsproces en behandeling. Ik kan laten zien dat je ook met NAH nog een fijn leven kunt hebben!”

Vertrouwen

“Behandelprogramma Hersenz heeft heel veel voor mij betekend en ik zou het iedereen aanraden. Het was zeker zwaar, pijnlijk en confronterend, maar ik ben er honderd procent voor gegaan en heb er zoveel voor terug gekregen! Ik heb geleerd wie ik nu ben en hoe ik op een gelukkige manier verder kan leven met mijn hersenletsel. Eerder schaamde ik me voor mezelf. Nu ben ik onwijs trots op mijn nieuwe ‘ik’. Met veel vertrouwen kijk ik naar de toekomst. Ook met mijn NAH ben ik in staat om anderen vriendschap, liefde en respect te geven. Bij Hersenz heb ik geleerd dat ik mag verwachten dat ik hetzelfde terug krijg. En als iemand mij toch niet goed genoeg vindt, dan kan ik het contact met hem of haar beter verbreken.

Samen met mijn man en zoon kan en mag ik nog veel mooie herinneringen maken. Daar ben ik heel dankbaar voor. Ik vind het wel spannend hoe het op mentaal en fysiek gebied verder zal gaan en in hoeverre er mogelijk achteruitgang ontstaat. Maar tegelijkertijd vertrouw ik erop dat we daar als gezin ook wel weer een weg in vinden. Dat hebben we tot nu toe altijd gedaan!”

Over de auteur, Jeannette Heijting (62) Jeannette kreeg in 2009 twee herseninfarcten en heeft als gevolg daarvan niet-aangeboren hersenletsel. Ze volgde twee modules van Hersenz en kreeg stap voor stap weer regie over haar leven. Als ervaringsdeskundige en auteur zet ze zich in om de (onzichtbare) gevolgen van hersenletsel beter bekend te maken, zodat er meer begrip ontstaat. Dit doet ze door haar eigen verhaal en de verhalen van lotgenoten en naasten naar buiten te brengen.