“Anders is niet per se minder mooi.”

Bea Westerhoff is 58 jaar en bijna twintig jaar getrouwd met André. Samen met vijf uitwonende kinderen vormen ze een samengesteld gezin, inmiddels uitgebreid met zes kleinkinderen. Bea heeft hersenletsel als gevolg van vermoedelijk een TIA (2016) en twee herseninfarcten (2017 en 2020).

“In 2016 had ik ’s ochtends geen controle meer over mijn linkerarm. Volgens de plaatsvervangende huisarts had ik waarschijnlijk op mijn arm geslapen. In de loop van de dag kwam het gevoel terug dus ik kon weer door. In 2017 kreeg ik soortgelijke klachten en had ik niet direct haast om naar de huisarts te gaan. Maar de volgende dag was het nare gevoel niet weg en ging ik toch. Ik moest naar het ziekenhuis, afdeling neurologie. Er werd een MRI gemaakt en conclusie was ‘een TIA’. 

Enkele dagen erna vlogen we naar Ierland en tijdens deze vakantie ging er veel niet goed. Ik was ontzettend moe, stak niet lekker in mijn vel en had een hoog huilgehalte. We hielden het erop dat ik hard aan vakantie toe was, niet onlogisch met twee banen. Maar later bleek de MRI verkeerd beoordeeld en was er toch sprake van een herseninfarct. Omdat ik 51 jaar was mocht ik meedoen aan een onderzoek voor jongere mensen met een herseninfarct. 

Alle onderzoeken die ik onderging leverden echter geen oorzaak op. Gevalletje pech zeg maar. Eén vervelend onderzoek was er nog te gaan, maar de cardioloog verwachtte dat daar niets uit zou komen. Vertrouwend op zijn advies heb ik het erbij gelaten. Terug naar mijn drukke leven! 

In maart 2020 kreeg ik mijn tweede herseninfarct. Het was het begin van de coronaperiode, het ziekenhuis zou sluiten en ik kreeg de keus of ik wilde blijven of naar huis. Ik koos voor het laatste en daar zat ik dan. Weinig gelegenheid tot revalidatie en alleen de hoogst noodzakelijke onderzoeken vonden plaats. Daarbij hoorde ook het onderzoek wat in 2017 niet was gedaan. Ik bleek een gaatje in mijn hart te hebben (PFO, patent foramen ovale), in combinatie met slaapapneu de vermoedelijke oorzaak van mijn herseninfarcten. Ik kreeg een slaapmasker voor de apneus en in maart 2021 is het gaatje gesloten.”

Onzichtbare gevolgen

“Aan mijn buitenkant is niet zoveel te zien, behalve dan dat ik bijna constant een koptelefoon draag en vaak een zonnebril op heb, ook bij minder mooi weer. Onzichtbaar is er veel meer aan de hand. In meer of mindere mate ben ik doorlopend moe. Soms kan ik tijdens het eten niet eens mijn vork optillen. Ik raak erg overprikkeld van geluid, licht en geuren. Daardoor ben ik de hele dag misselijk, soms zo erg dat ik moet overgeven. Verder heb ik last van gezichtsveldverlies en gebrek aan concentratie. Ook heb ik moeite met schakelen, wat leidt tot woordvindingsproblemen, en schiet ik snel in de stress.”

Nutteloos en lusteloos

“Na mijn hartoperatie en met de hulp van het slaapmasker dacht ik ‘oké, we kunnen weer’. Ik wilde re-integreren bij de gemeente en voorzichtig weer wat doen in onze eigen winkel. Maar toen ging het ontzettend mis. Moe, moe, moe! Om de haverklap moest ik huilen, ik had een kort lontje en werd gek van alle prikkels op het werk. Zelfs met allerlei aanpassingen en hulp lukte het me niet. In plaats van beter ging het in een rap tempo slechter. Ik raakte gefrustreerd en verdrietig en voelde me enorm nutteloos en lusteloos, tegen het depressieve aan. Ik wilde zo graag van de bank af, weer mezelf worden en weer regie hebben over mijn eigen leven! Gelukkig vertelde een oud-collega met hersenletsel over behandelprogramma Hersenz. Ze had er zoveel baat bij. Maar eerlijk gezegd was ik ervan overtuigd dat ik daar te goed voor was. Ik zou het zelf wel weer oplossen. Achteraf ben ik heel dankbaar dat ik een schop onder mijn billen kreeg waardoor ik toch met Hersenz ben gestart.”

Ik doe ertoe

“Ik heb alle modules gevolgd en aansluitend nog mindfulness gedaan. Het is een pittig en vermoeiend traject, maar het is het meer dan waard. Stapsgewijs kwam ik erachter dat ik afscheid moest nemen van onze winkel (lees: mijn kindje). Vanuit het gevoel ‘dat nooit!’ leerde ik er vrede mee hebben. Ook moest ik na 32 jaar afscheid nemen van mijn werk bij de gemeente. Verder heb ik vooral geleerd om liever te zijn voor mezelf. Ik doe er toe en ik hoef niet altijd flink en sterk te zijn.”

Bewuster

“Ik leef bewuster, dus ook minder spontaan en actief. Activiteiten plannen en ervoor en erna voldoende rust nemen is belangrijk. Het is niet altijd leuk, maar ik kan hierdoor wel beter mijn balans houden. Ik ben evenwichtiger en rustiger. Van daaruit probeer ik nieuwe dingen op te pakken. Bij Hersenz leerde ik dat ik dat niet met angst hoef te doen. Soms lukt het en geeft het een kick. Soms lukt het (nog) niet, maar zijn er wel mogelijkheden. Soms kost het zoveel energie dat het niet opweegt tegen de opbrengst. Vroeger vond ik dat erg, nu denk ik ‘Vallen er doden? Nee? Dan maar niet’.”

Humor

“Door het runnen van onze winkel was André niet in staat om de partnermodule van Hersenz te volgen. Gelukkig is hij een heel rustige en zorgzame man en ben ik heel open. Ik kan goed benoemen wat ik nodig heb om mee te kunnen komen. We redden het samen wel. Voor André is het leven nu ook minder spontaan, maar hij zegt dat hij dat niet erg vindt. ‘We doen het gewoon samen op jouw tempo’. We lachen ook veel samen. Humor houdt ons altijd op de been.

Op zich kan ik nu wel positief naar de toekomst kijken. Natuurlijk is er ook altijd wel weer een ‘off-day’. Dan ben ik verdrietig omdat iets niet meer lukt. Maar tegelijkertijd besef ik dan ook mijn geluk. Ik kan weer lachen, ik kan een aantal hobby’s nog doen, ik heb lieve vriendinnen, een lieve, begripvolle partner en fijne familie. Alles gaat trager en is meer gepland maar het is goed. Als je meer aan de zijlijn staat zijn dingen anders, maar niet persé minder mooi. Je hebt ook meer ruimte en tijd om om je heen te kijken, zodat je ook de kleinere dingen kunt zien. Daarmee kan ik verder.”  

Over de auteur, Jeannette Heijting (63) Jeannette kreeg in 2009 twee herseninfarcten en heeft als gevolg daarvan niet-aangeboren hersenletsel. Ze volgde twee modules van Hersenz en kreeg stap voor stap weer regie over haar leven. Als ervaringsdeskundige en auteur zet ze zich in om de (onzichtbare) gevolgen van hersenletsel beter bekend te maken, zodat er meer begrip ontstaat. Dit doet ze door haar eigen verhaal en de verhalen van lotgenoten en naasten naar buiten te brengen.