"Ik moet me niet beter voordoen."

Eva Lisman is 55 jaar, heeft een dochter van 27 en een latrelatie met Harry. Op 47 jarige leeftijd kreeg Eva NAH als gevolg van een herseninfarct.

“Op een gewone donderdagmiddag kon ik, door een bonkende hoofdpijn, een vergadering van mijn werk niet meer goed volgen. Maar hoofdpijn had ik wel vaker dus, eigenwijs als ik ben, bleef ik. Daarna gewoon met de trein naar huis en eten koken. Het gebonk ging niet meer weg, ik voelde me raar maar af en toe ging het ook weer. Wel typisch dat ik vier keer het keukenkastje moest openen om de koffiebus te zien staan. ’s Avonds reed ik met een vriendin naar een workshop. Heel vreemd dat ik tot twee keer toe de rechter stoeprand meenam. Maar in de parkeergarage zette ik de auto perfect in het vak. De workshop startte met uitleg over het maken van een armband en toen wist ik het niet meer. Mijn hoofd liep om en ik begon raar te praten. Met een ambulance ben ik naar het ziekenhuis gebracht. Ik baalde vooral dat ik de armband wel kon vergeten. Geen idee dat het om een herseninfarct ging. Zes dagen heb ik in het ziekenhuis gelegen, toen kwam ik thuis en moest ik alles weer doen. Maar ik deed niet zo veel. Tot mijn frustratie lukte lezen, één van mijn hobby’s, ook niet meer.”

“Ik ben vooral heel erg moe en altijd moe. Verder heb ik last van concentratieverlies en vergeetachtigheid, ben ik traag en snel uit balans. Initiatief nemen is heel erg lastig. Tekenen en knutselen lukt me alleen niet meer, met iemand samen gaat het meestal nog wel. Ik heb diabetes type 2, vaak rugpijn en ik slaap erg slecht. Gelukkig kon ik na vier maanden opeens wel weer lezen.”

Hulp nodig

“Na drie maanden en een hoop gezeur van mij, want het leek toch wel mee te vallen, heb ik via het ziekenhuis fysiotherapie en ergotherapie gekregen en begeleiding van maatschappelijk werk. Dit heeft ongeveer een half jaar geduurd. Maar ik bleef moe, kon geen nieuwe informatie meer onthouden en ik liep vast op mijn werk. Ik had een manager die mijn klachten niet begreep en er ook geen rekening mee wilde houden. Dus probeerde ik niet zielig te zijn en mijn hoofd boven water te houden. Want ik wilde zelf ook weer gewoon de oude Eva zijn.”

“Het heeft me allemaal heel veel energie gekost. Ik werd angstig, sliep slecht en ik was vaak ziek, te moe om wat te doen. Ik had hulp nodig. Via een vriendin met NAH ben ik in aanraking gekomen met behandelprogramma Hersenz. Gelukkig had ik inmiddels een andere manager en werd ik gedeeltelijk vrijgesteld van werk om Hersenz te kunnen volgen. Het was confronterend en ik werd me steeds bewuster van wat ik niet meer kon. Na drie maanden ging het werken alsmaar slechter en werd ik volledig ziekgemeld. Fijn, maar tegelijkertijd ook een gedoe, door de regelmatige bezoeken aan bedrijfsartsen en de angst weer te moeten terugkeren naar het werk.”

Serieus genomen

“Ik wilde beter leren omgaan met mijn NAH, ik had behoefte aan tips en tricks en aan contact met lotgenoten. Ik heb drie modules gevolgd en daarna heb ik nog een jaar individuele behandeling gehad. Deze bestond uit psychomotore therapie (PMT) en gesprekken met een psycholoog. De hulp en steun van lotgenoten en behandelaren heeft me erg geholpen. Het was heel fijn om serieus genomen te worden en te ervaren dat ik niet de enige ben met dit soort klachten. Ik heb geleerd dat het belangrijk is om aan anderen te vertellen wat er speelt en dat ik me niet beter moet voordoen. Als ik dingen uitleg kan er rekening mee worden gehouden en hoef ik niet steeds over mijn grenzen te gaan.”

Tips en tricks

“Veel tips en tricks zijn niet eens zo ingewikkeld, maar je moet het wél weten en er rekening mee willen houden. Het is voor mij belangrijk om niet te veel te doen op een dag. Liefst plan ik maar één flinke activiteit, zoals koken. Ik maak nu prioriteitenlijstjes en verdeel mijn taken over de week. Ik kan ook beter dingen laten liggen als het niet lukt, dan komt het een andere keer wel. Het is niet erg als mijn huis wat rommeliger is dan vroeger. Ik weet ook dat ik niet in herrie moet gaan zitten want dan is mijn energie snel op, soms al na een kwartier. Vooral moet ik op tijd rusten en vóór en na een intensieve activiteit kalm aan doen. Niet te veel willen, dat staat voorop! Maar eerlijk gezegd valt dat na negen jaar nog steeds niet altijd mee.”

Vertrouwen

“Voor Harry en mijn dochter is er natuurlijk ook veel veranderd. Ze moeten meer rekening met mij houden. Alles gaat langzaam en is afgepast. Ik kan maar één activiteit op een dag aan. Gelukkig ben ik inmiddels afgekeurd (IVA) en kan ik nu mijn rust nemen. Ik zie de toekomst dan ook met vertrouwen tegemoet.

Als ik lotgenoten een tip mag geven zeg ik: wees niet te stoer als iets niet lukt, zoek hulp! Ook bijvoorbeeld als je op reis gaat. Informeer Schiphol over je NAH. Er staat dan iemand voor je klaar met een rolstoel, je vermijdt alle rijen en begint een stuk rustiger aan je vakantie. Dan heb je energie over voor iets leukers!”

Over de auteur, Jeannette Heijting (62) Jeannette kreeg in 2009 twee herseninfarcten en heeft als gevolg daarvan niet-aangeboren hersenletsel. Ze volgde twee modules van Hersenz en kreeg stap voor stap weer regie over haar leven. Als ervaringsdeskundige en auteur zet ze zich in om de (onzichtbare) gevolgen van hersenletsel beter bekend te maken, zodat er meer begrip ontstaat. Dit doet ze door haar eigen verhaal en de verhalen van lotgenoten en naasten naar buiten te brengen.