“Ik leerde dat ik een keuze heb.”

Ellen Marinissen-Pols is getrouwd en moeder van twee zonen van 20 en 24 jaar. In juni 2018 werd er bij haar, op 47-jarige leeftijd, een hersentumor verwijderd. Voor buitenstaanders ziet Ellen er goed uit, er is niks aan haar te zien. Maar ze is erg prikkelgevoelig en chronisch moe. “Veel gewone, dagelijkse dingen lukken niet meer of met veel moeite. En achteraf komt dan de terugslag. Als ik mijn hersenletsel aan anderen uitleg zeg ik ‘er zit een rolstoel binnen in mij.”

“De operatie was zwaar en heeft een hele dag geduurd. Daarna kon ik alles weer. Door de medicatie voelde ik me verder ook wel oké. Na vier dagen mocht ik naar huis, zonder nazorg of revalidatie.”

Neerwaartse spiraal

“Zes weken later gingen we met de caravan naar Italië. Ik dacht ‘het lukt me wel, of ik nu thuis zit of daar, dat maakt niet uit.’ Maar wat viel het tegen! Warmte, geluiden, alle prikkels kwamen keihard binnen, ook omdat ik net van de medicatie af was. We moesten naar huis want ik was doodziek. Eenmaal thuis werd ik steeds zieker en kreeg ook last van erge slaapproblemen. Ik begreep niet wat er met me gebeurde. Mentaal kwam ik in een neerwaartse spiraal terecht, die eindigde in een depressie.

Binnen de GGZ kreeg ik hulp, maar het bleek niet voldoende. Een oplettende stagiaire zei ‘Ellen, ik denk dat je klachten niet alleen van de depressie komen maar dat hersenletsel je klachten veroorzaakt’. Zij regelde een NPO (neuropsychologisch onderzoek) en toen kwam mijn hersenletsel naar boven. Na een jaar kon ik alsnog gaan revalideren. Het was zo fijn om te ervaren dat mijn klachten serieus werden genomen en dat eraan kon worden gewerkt. Maar na driekwart jaar kwam corona en ging alles op slot. Gelukkig kreeg ik een doorverwijzing naar Hersenz en kon ik daar verder aan de slag.”

Inzicht

“Bij Hersenz ging ik begrijpen wat overprikkeling inhoudt. Dat het niet alleen door drukte komt. Maar ook door licht, warmte, geluid, gevoel, geuren en zelfs de gedachten die je hebt. Ik heb geleerd dat ik niet alle ballen hoog hoef te houden. Het is nu óf óf en niet meer én én. Ik kan echt nog wel leuke dingen doen, maar gedoseerd en niet te veel op een dag. Het is belangrijk om mijn grenzen goed te bewaken en daarom moet ik ‘nee’ kunnen zeggen. Iets wat ik niet gewend was en heel moeilijk vond. Bijvoorbeeld bij een verjaardag. Dat is echt een zware onderneming. Als ik daar heen ga sta ik

’s nachts nog aan door alle prikkels en moet ik dagen bijkomen. Hersenz leerde mij dat ik een keuze heb. ‘Nee’ zeggen tegen een ander is ‘ja’ zeggen tegen mezelf. Dat is helpend en daar hoef ik me niet schuldig over te voelen.”

Steun

“Ik vond het ook heel fijn dat er in de groep gesprekken ontstonden die de diepte ingingen. Er werden vragen gesteld waar je echt over moet nadenken en die wat met je doen. Bijvoorbeeld over schaamte, verdriet en levend verlies. Als lotgenoten begrijp je elkaar, een half woord is genoeg. Je voelt je veilig en blijft veel minder op de vlakte. En je ervaart dat je niet alleen bent in wat je voelt. Dat is ontzettend waardevol.

Omdat ook mijn man het prettig vond om ervaringen te delen met andere partners, heeft hij de partnermodule gevolgd. Met enkele van hen heeft hij nog contact en daar heeft hij nog steeds steun aan. Ook ik heb nog contact met enkele groepsgenoten en dat is fijn. We snappen bijvoorbeeld heel goed van elkaar waarom we niet meer naar feestjes gaan. Tegelijkertijd begrijpen we ook elkaars verdriet daarover en het eenzame gevoel wat kan ontstaan. Want je zit alweer thuis, terwijl anderen leuke dingen doen.

Alle inzichten en handvatten die ik heb gekregen helpen me om in het dagelijks leven beter met mijn hersenletsel om te gaan. Dat is pure winst. Ik ben echt heel blij dat ik aan Hersenz heb deelgenomen.”

 

Over de auteur, Jeannette Heijting (61)

Jeannette kreeg in 2009 twee herseninfarcten en heeft als gevolg daarvan niet-aangeboren hersenletsel. Ze volgde twee modules van Hersenz en kreeg stap voor stap weer regie over haar leven. Als ervaringsdeskundige en auteur zet ze zich in om de (onzichtbare) gevolgen van hersenletsel beter bekend te maken, zodat er meer begrip ontstaat. Dit doet ze door haar eigen verhaal en de verhalen van lotgenoten en naasten naar buiten te brengen.