“Ik ben uit de overlevingsmodus gehaald.”

Monique van der Spek is 44 jaar, ze is single en krijgt veel steun van lieve familie en vrienden. In september 2020 veranderde haar leven compleet door gevolgen van zuurstofgebrek als gevolg van long COVID. Door zuurstoftekort kreeg ze te maken met  motorische en cognitieve problemen. Uiteindelijk kwam ze bij Hersenz terecht.

“Het begon met een bijholteontsteking. Ik kreeg een kuur maar die sloeg niet aan en ik werd zieker en zieker. Toen mijn moeder bij mij op bezoek kwam en ik niet meer reageerde, ging ik met spoed met de ambulance naar het ziekenhuis. Al snel moest ik naar de Intensive Care en werd ik in coma gebracht. Ik mocht telefonisch afscheid nemen van mijn ouders, zus en zusje. Deze drie telefoontjes zal ik nooit vergeten. Wat was dat angstig en verdrietig! Ik was bang dat ik nooit meer wakker zou worden.”

“Gelukkig heb ik niet lang in coma gelegen, maar toen ik wakker werd kon ik niks meer. Van een onafhankelijke vrouw was ik veranderd in een totaal afhankelijke vrouw. Ik kon geen gesprek meer voeren, mijn telefoon niet bedienen, niet meer lopen, schrijven, veters strikken, mijn balans was weg…noem maar op.”

Oude ik worden

“Na drie weken ziekenhuis, waarvan tien dagen IC, ben ik drie maanden in een revalidatiecentrum geweest. Ik kwam binnen in een rolstoel en wilde alles weer kunnen. Ik wilde gewoon weer mijn oude ik worden. Vooral wilde ik weer leren lopen, fietsen en schrijven. Vanaf de eerste dag heb ik keihard gewerkt. Toen ik het revalidatiecentrum verliet kon ik, waggelend op mijn voorvoeten, achter een rollator lopen en met twee krukken. Zo blij als ik was dat ik naar huis mocht, zo hard kwam de klap. Mijn huis was nog hetzelfde, maar ik was compleet veranderd.”

Niets meer hetzelfde

“Ik heb nog bijna zeven maanden poliklinisch gerevalideerd, maar het is niet meer geworden zoals vóór september 2020. Ik loop nog steeds met twee krukken, mijn balans is niet meer teruggekomen en de aansturing van mijn linkerbeen is niet meer goed. Automatische handelingen zijn niet meer vanzelfsprekend, de fijne motoriek is niet meer wat het is geweest en mijn geheugen laat me in de steek. Ik heb veel last van prikkels, vooral geluid en licht. Ik kan geen twee dingen tegelijk en het schakelen tussen verschillende dingen is lastig. Plannen en organiseren is moeilijk. Ik heb hartklachten, mijn saturatie (zuurstofgehalte in bloed) is ’s nachts te laag en mijn middenrifspier werkt niet meer volledig. Bij veel handelingen moet ik nadenken en alles kost bergen energie. Ik kan niet meer gezellig een aantal avonden in de week weg, naar een feestje gaan of gewoon een dagje shoppen.

Alle cognitieve beperkingen hebben veel invloed op mijn dagelijks leven. Mijn huisarts luisterde naar mijn verhaal en zei ‘jouw klachten doen me denken aan NAH en behandelprogramma Hersenz is daar de juiste plek voor.’ Ik ben haar nog steeds zo dankbaar!”

Inzicht

“Toen ik begon aan Hersenz had ik nog steeds het idee dat ik wel weer mijn oude ik zou worden. Na drie jaar is dat misschien geen realistische verwachting maar ik bleef hoop houden. Bij de eerste module werd me echter wel duidelijk dat ik moest leren omgaan met een andere Monique. Ik hoopte herkenning te vinden en tips en adviezen te krijgen over de manier waarop ik mijn leven moet aanpassen. Ik wilde ook mijn nieuwe grenzen leren kennen en ermee leren omgaan.”

“Ik heb nu twee modules gevolgd en ben bezig met de laatste. Ik heb al heel veel geleerd. Ik herken de signalen in mijn lichaam die aangeven dat ik een grens bereik en ik luister er naar. Ik heb inzicht gekregen in wat ik nodig heb om te kunnen functioneren in deze snelle en drukke maatschappij.

Ik heb zeker niet op alles invloed, maar de dingen waar ik wél invloed op kan hebben moet ik zelf aanpakken. Ik heb ook geleerd hoe ik mijn dag het beste kan indelen, bijvoorbeeld door het afwisselen van denk- en doe-activiteiten en het inplannen van rustmomenten.”

Monique 2.0

“Ik ben nu Monique 2.0 en dat is goed. Dat is makkelijk gezegd maar dat is het zeker niet. Ik zal mijn oude leventje altijd blijven missen, maar ook genieten van mijn leven nu. Er is een bepaalde rust gekomen door Hersenz. Bij de start was ik aan het vechten tegen mezelf, ik zat in een soort sneltrein om weer de oude te worden. Ik herkende geen lichaamssignalen en voelde weinig. Ik zat in een overlevingsmodus. Bij Hersenz hebben ze me uit de sneltrein en uit de overlevingsmodus gehaald. Met hulp van behandelaren en groepsgenoten leerde ik om te voelen wat ik nodig heb en daardoor kon ik gaan bouwen en mijn leven aanpassen. Er is nu veel meer balans in spanning en ontspanning. Ik ga minder vaak over mijn grens heen, zodat ik niet steeds helemaal van slag raak en een week moet bijkomen.”

Positieve blik

“Mijn familie heeft mij drie jaar lang, en nog steeds, door dik en dun gesteund. Ik ben voor hen gelukkig een stuk gezelliger geworden. Doordat ik zelf beter weet wat ik nodig heb en aanpassingen heb gedaan, heb ik veel minder vaak een kort lontje.

Ik kijk met een positieve blik naar de toekomst. Ik probeer altijd om voor alles een oplossing te vinden en dat zal ik blijven doen. Met vallen en opstaan zal ik steeds beter leren omgaan met mijn NAH. Ik realiseer me dat ik mijn tempo zal moeten blijven aanpassen en dat ik me bewust moet richten op de handeling waarmee ik bezig ben. Ook zal ik gebruik blijven maken van hulpmiddelen en uitzoeken wat voor mij het beste werkt. En vooral geniet ik van de kleine dingen in het leven!

Tegen anderen met NAH wil ik zeggen: praat over je klachten, want de omgeving reageert vaak uit onwetendheid. En zoek alsjeblieft hulp bij Hersenz. Je bent niet alleen en er zijn altijd dingen die je kunt leren om je leven fijner te maken. Ook al zijn het heel kleine stapjes, elk stapje is er één!”

Over de auteur, Jeannette Heijting (62) Jeannette kreeg in 2009 twee herseninfarcten en heeft als gevolg daarvan niet-aangeboren hersenletsel. Ze volgde twee modules van Hersenz en kreeg stap voor stap weer regie over haar leven. Als ervaringsdeskundige en auteur zet ze zich in om de (onzichtbare) gevolgen van hersenletsel beter bekend te maken, zodat er meer begrip ontstaat. Dit doet ze door haar eigen verhaal en de verhalen van lotgenoten en naasten naar buiten te brengen.