“Praat met mij en niet over mij”

Yvonne is 28 jaar en heeft hersenletsel nadat een kwaadaardige hersentumor operatief verwijderd moest worden. Ze volgde Hersenz Jong. Met ervaringsdeskundige Jeannette Heijting schreef Yvonne een serie blogs over wat ze als jongere met hersenletsel zoal tegenkomt. 

Door mijn beperkingen merk ik regelmatig dat mensen snel oordelen. Omdat ik moeilijk loop en praat, denken anderen dat er ook iets mis is met mijn verstand. Ze gaan bijvoorbeeld heel overdreven duidelijk praten, alsof ik het dan beter begrijp. Ik denk dan ‘ik ben niet geestelijk beschadigd, ik heb alleen moeite met lopen’.

Het komt ook vaak voor dat mensen mij iets vragen via iemand anders. Een klusjesman, die in mijn appartement iets moest repareren, vertelde mijn huishoudelijke hulp die er ook was, steeds waar hij mee bezig was. Ik vond het niet zo leuk en zei “ik woon hier, vertel het maar aan mij.” Dat deed hij vervolgens en later hoorde ik hem zeggen “Wat goed dat ze het heeft gezegd”. 

Ook heb ik meegemaakt dat ik in de rolstoel zat en met mijn moeder een blokje om ging. We kwamen een bekende tegen en zij vroeg aan mijn moeder “Hoe gaat het nu met Yvonne?” Ik voelde me echt even niet gezien.

Natuurlijk, ik begrijp dat het voor anderen lastig kan zijn om in te schatten wat ik wel en niet kan. Maar ik zou het fijner vinden als mensen me vragen zouden stellen. Dan kan ik dingen uitleggen. Het is gewoon het prettigst als mensen met mij en niet over mij praten waar ik bij ben. Denk wat vaker NIVEA: niet invullen voor een ander.

Dat geldt ook voor het aanbieden van hulp. Vaak willen mensen net iets te snel helpen. Een deur voor mij openhouden of me helpen met instappen in de auto bijvoorbeeld. Het is lief, maar ik kan het zelf en daarom wil ik het graag zelf doen. De vraag “heb je hulp nodig?’ is fijner. Dan kan ik zelf kiezen en de regie houden.

Bij het uitgaan ben ik hierdoor ook af en toe in minder leuke situaties beland. Een vriendin en ik werden eens geweigerd bij een club in Amsterdam omdat ze dachten dat ik dronken was. Ik zei “dat ben ik niet, ik heb een hersentumor gehad”. Na mijn uitleg voelde de mevrouw zich super schuldig. We mochten de hele avond gratis drinken. Dat hoeft natuurlijk ook weer niet, maar het was wel heel erg leuk dat ze een gemeende poging deed om het goed te maken.

Het overkwam me nog een keer in Amsterdam, bij een andere kroeg en ik probeerde opnieuw de situatie uit te leggen. Maar de uitsmijter zei “nee, nee, weg hier.” Ik zei “als ik echt dronken zou zijn zou ik mijn verhaal toch niet zo goed kunnen uitleggen?” Maar hij duwde me een beetje weg. We zijn toen maar gegaan, maar wat was ik boos! Ik heb de dag erna een mailtje gestuurd. De eigenaar reageerde dat hij in gesprek was gegaan met de uitsmijter. Ik hoop dus maar dat het in de toekomst niet nog een keer gebeurt.

Bij Hersenz Jong spraken we in de groep over dit soort misvattingen. Mijn groepsgenoten herkenden het ook. Deze gesprekken hebben mij erg geholpen om beter voor mezelf op te komen. Want als je met elkaar een voorval bespreekt en hoort hoe een ander erop reageert, denk je ‘o ja, volgende keer kan ik dat ook eens proberen’. 

We oefenden met rollenspellen, waarbij je echt moet uitspreken wat je van iets vindt. “Laat van je horen” zeiden de behandelaren van Hersenz Jong altijd. “Jij bent ook iemand, kom op voor jezelf!” Het heeft zeker effect gehad. Ik had eerder nooit tegen de klusjesman durven zeggen wat ik nu wel heb gezegd. Iets wat hij gewoon kon waarderen. Ook het mailtje naar de kroegeigenaar kon ik sturen omdat mijn zelfvertrouwen is gegroeid. 

Ik vind het superfijn dat het steeds beter lukt om voor mezelf op te komen. Tegelijkertijd is het belangrijk dat mensen beseffen dat je op basis van uiterlijke beperkingen niet kunt bepalen wat iemand kan of begrijpt. Vraag liever wat er aan de hand is, wat iemand wel of niet fijn vindt en toon begrip en respect. Het zou mooi zijn als, mede door mijn blog, iedereen wat vaker het woord NIVEA in gedachten houdt.

Dit is het laatste blog in de serie die Yvonne in samenwerking met Jeannette Heijting heeft gemaakt. Ze ontmoetten elkaar tijdens een interview over Hersenz Jong en vanuit een wederzijds vertrouwd gevoel besloten ze een serie blogs te maken, waarbij Jeannette opscreef wat Yvonne vertelde. Lees hier alle blogs van Yvonne. Het verhaal van ervaringsdeskundige Jeannette Heijting lees je hier.