“Ik raak niet meer gefrustreerd van een lege accu.”
Marieke van Rijswijk-Peels is 59 jaar, 25 jaar getrouwd en moeder van een dochter van 19 jaar. In 2020 kreeg zij een herseninfarct op 53-jarige leeftijd. Na ontslag uit het ziekenhuis lukte het niet om haar dagelijkse leven weer gewoon op te pakken. Het frustreerde Marieke mateloos dat haar interne batterij zo snel leegliep. Ze was vaak verdrietig en boos op zichzelf. Behandelprogramma Hersenz leerde haar beter omgaan met haar nieuwe grenzen. Nu werkt Marieke zelfs met veel plezier in een klein bedrijfje waar textiel wordt geborduurd en bedrukt.
“Na de trombectomie in het ziekenhuis (verwijderen van bloedstolsel), verdwenen mijn slechte spraak en linkszijdige uitval. Een aantal onderzoeken leverden geen oorzaak op en ik werd met een zakje pillen naar huis gestuurd. Zonder verdere uitleg. Ik had geen idee wat ik kon verwachten en wist niet beter dan dat ik weer de oude zou worden. Maar toen ik mijn dagelijkse leven weer wilde oppakken was de bizarre constatering dat het niet lukte. Omdat ik steeds ontzettend vermoeid was.”
Werk
“Drie dagen voor mijn herseninfarct had ik de sleutels van mijn werk ingeleverd. Ik werkte al ruim 12 jaar bij een filmhuis en was onderdeel van het receptieteam / ticketoffice. Door de toenmalige corona lockdown werd besloten dat de verkoop voortaan alleen nog online zou gebeuren. Omdat mijn contract nog wel een aantal maanden doorliep, werd ik zes weken na mijn herseninfarct uitgenodigd bij de bedrijfsarts. Die stelde voor om iedere werkdag twee uur op het kantoor van het filmhuis te komen werken. Vanachter de telefoon en computer zou ik zo’n beetje mijn oude werkzaamheden uitvoeren. Het werd geen succes. We gingen terug naar 1,5 uur om de dag. Ook dat werkte niet, omdat ik zoveel moest multitasken. Mijn taken werden gewijzigd, voortaan moest ik het papieren archief inscannen en opslaan. Dat was monotoon werk en ging wat beter, maar nog steeds niet echt goed. Uiteindelijk ben ik ziek uit dienst gegaan en kwam ik bij het UWV in de ziektewet. Ik kan een boek schrijven over wat daar allemaal is misgegaan. Een totaal gebrek aan begeleiding en zeer stressvolle gesprekken. Toen ik twee jaar later werd goedgekeurd om twintig uur per week te werken, ben ik niet in bezwaar gegaan. In combinatie met alle doorstane stress had ik er gewoonweg de energie niet voor. Zo kwam ik in de WW terecht.”
Frustratie en boosheid
“Ondertussen bleef ik thuis steeds proberen om de dagelijkse dingen te volbrengen. Het huishouden, de tuin en al dat soort zaken. Bij alles wat ik deed werd ik echter steeds met mijn neus op de feiten gedrukt. Ik kon niks afmaken. Probeerde ik het toch dan werd ik misselijk of kreeg een aanval van oogmigraine. Hierdoor ging ik steeds slechter zien en kon uiteindelijk niets anders dan met mijn ogen dicht gaan liggen. Het altijd aanwezige gebrek aan energie en het zo snel weer aan de oplader moeten, frustreerde me enorm. Bah, ik had zo geen zin in een middagdutje! Ik heb gelukkig nooit een kort lontje naar mijn omgeving gehad maar was wel vaak boos op mezelf, omdat ik wéér niet iets kon afmaken. Toen mijn moeder ook nog ziek werd, de mantelzorg voor haar intensiveerde en zij een tijdje later overleed, liep mijn emmer over. De huisarts stelde Hersenz voor. Na al die jaren stond ik nog steeds in de vechtstand tegen mijn NAH en dat was niet gezond en niet houdbaar.”
Nieuw evenwicht
“Mijn belangrijkste doel bij Hersenz was om, als ik werd geconfronteerd met mijn nieuwe grenzen door NAH, niet meer gefrustreerd, boos en verdrietig te zijn. Ik wilde leren om mezelf niet steeds te vergelijken met hoe ik was vóór mijn hersenletsel. Dat is uiteindelijk zinloos en dat wist ik. Ik wilde van de vechtstand naar een nieuw evenwicht.”
Doeltreffend
“Ik heb alle modules gevolgd. En ook al is het maar zes uur per week, het voelde als fulltime werken. Maar wat was het de moeite waard! Het hele Hersenz programma is echt zo waardevol. De gesprekken met behandelaren en groepsgenoten. Niet steeds hoeven uitleggen waarom het gaat zoals het gaat en waarom dingen ook niet gaan. Ik was ook erg onder de indruk van de kracht van PMT (psychomotorische therapie). Het is zo doeltreffend om je beter bewust te zijn van prikkels en grenzen en strategieën te leren om er beter mee om te gaan. Ik heb er enorm veel profijt van. Als reminder heb ik twee boekjes over Hersenz geschreven. In eerste instantie voor mezelf (Hersenz Dagboek) en het tweede ook voor mijn groepsgenoten, zodat we geen excuus hebben om het geleerde niet te gebruiken (Hersenz Spiekboekje).”
Re-integratie
“In de periode waarin ik in de ziektewet zat, had ik eigenlijk recht op een re-integratietraject. Ik heb er toen om gevraagd maar het werd afgewezen i.v.m. tijdgebrek en kosten. Toen ik in de WW kwam trof ik een coach die er wel voor open stond. Ik kon starten met het Werkfit-traject, waarin het vooral gaat over het testen van de belastbaarheid middels vrijwilligerswerk. Helaas werd mijn moeder ziek en volgde de periode waarin ik onderuit ging. Het was mijn coach die me naar de huisarts stuurde. Gelukkig stemde het UWV in met de Hersenz behandeling en mocht ik me hier volledig op richten. Na Hersenz was het tweede re-integratietraject nog aan de beurt. Dit gaat over het vinden van betaald werk.
Mijn re-integratiecoach heeft samen met mij een lijst van mogelijk geschikte werkplekken gemaakt. Onverwacht snel mochten we ergens op gesprek komen. Het was een heel open, positief gesprek en zowel de werkgever als ik wilden het graag proberen. De dag erna zelfs al. Ik ben niet meer weg gegaan. Mijn uren zijn geleidelijk opgebouwd en ik werk nu met veel plezier in een klein bedrijfje dat textiel borduurt en bedrukt. Het is rustig, secuur werk, wat niet snel kan. Er zijn maar twee andere collega’s dus het is geen hectische omgeving. Heel helpend is dat ik word geaccepteerd zoals ik ben. Zonder ervaring ben ik stap voor stap meegenomen in deze wereld. Ik ben dol op textiel en op teksten, dus dat komt nu helemaal bij elkaar!”
Belastbaarheid verbeterd
“De combinatie van deze baan en de handvatten van Hersenz, hebben mijn belastbaarheid verbeterd. Mijn man en dochter merken het ook. We kunnen als gezin weer wat meer ondernemen. Het gaat daarbij niet om een verbetering van mijn energie, die is nog steeds niet om over naar huis te schrijven. De grootste verandering zit in het feit dat ik niet meer gefrustreerd raak als mijn accu leeg is. Dan stop ik gewoon en ga rustig zitten, slapen of iets doen waarvan ik oplaad, zoals handwerken. Ik wissel mijn activiteiten gedurende de dag nu veel beter af.
Ik kijk positief en nuchter naar de toekomst. Mijn man en ik mankeren allebei wat maar daar leven we niet naar. We kijken met een positieve blik naar het leven en proberen samen zoveel mogelijk te genieten van allerlei momenten. Het hoeft niet groots, ver of uitgebreid. We maken van iets kleins zelf een groot genot.”
De boekjes die Marieke heeft geschreven zijn verkrijgbaar via de online boekwinkel Blurb.
Over de auteur, Jeannette Heijting (65) Jeannette kreeg in 2009 twee herseninfarcten en heeft als gevolg daarvan niet-aangeboren hersenletsel. Ze volgde twee modules van Hersenz en kreeg stap voor stap weer regie over haar leven. Als ervaringsdeskundige en auteur zet ze zich in om de (onzichtbare) gevolgen van hersenletsel beter bekend te maken, zodat er meer begrip ontstaat. Dit doet ze door haar eigen verhaal en de verhalen van lotgenoten en naasten naar buiten te brengen.
