“Dit ging echt om mij!”

Maaike is 28 jaar en gehuwd. Haar man heeft NAH als gevolg van twee operaties aan een hersentumor. Alles begon met een epileptische aanval toen ze 1,5 jaar verkering hadden. Maaike was toen 21 jaar. Het leven stond even helemaal stil en moest tegelijkertijd ook doorgaan. Er volgde een zoektocht die 7 jaar duurde. Beiden moesten een weg vinden in het leven (met een partner) met NAH. Behandelprogramma Hersenz bracht hen uiteindelijk steun, inzicht en rust. 

Maaike leerde bij de partnermodule over de impact op haar leven en hoe er meer balans kan komen in het zorgen voor elkaar. Ondanks alle moeilijke levenskeuzes die nog spelen kan Maaike de toekomst positief tegemoet zien.

“Mijn partner is niet meer degene die hij was vóór het hersenletsel. Hij heeft veel minder energie en moet vaak slapen overdag. Voor iemand van 31 jaar is dat niet echt iets om in je Tinder-profiel te schrijven zullen we maar zeggen. Hij heeft moeite met executieve functies zoals plannen en zijn geheugen is verslechterd. Waar hij normaal altijd alles tot in detail kon onthouden, ook voor mij, rinkelen nu dagelijks wekkers als geheugensteuntjes. Onze sociale kring is verkleind in de afgelopen jaren. Niet iedereen begrijpt hoeveel energie alles kost en dat je daardoor keuzes moet maken. Voor mijzelf betekent dit ook een flinke aanpassing. Alhoewel ik het stiekem ook fijn vind om bewuster met mijn energie om te gaan.”

Verdriet en frustratie

“Het moeilijkste om mee om te gaan vind ik het verdriet van mijn partner om het verliezen van zichzelf. Hij moet zichzelf opnieuw uitvinden, op zoek naar wat hij wil en ontdekken hoe het leven nu bij hem past. Er is zoveel teleurstelling, wel willen maar niet kunnen. Omdat we vijf jaar lang niet wisten dat er sprake was van NAH, hebben we van alles geprobeerd en ook (onbewust) genegeerd. Steeds weer opnieuw dingen doen, in de hoop dat het wél lukt. Bij mij heeft het tot veel frustratie geleid, omdat ik niet snapte waarom hij ‘dat gewoon niet even kon doen’.”

“Door omstandigheden van werk en studie hebben we zes jaar een afstandsrelatie gehad. Dat vond ik heel moeilijk, maar ik had het op dat moment ook wel nodig om mijn eigen pad te zoeken. Toen we twee jaar geleden gingen samenwonen, werd voor mij de impact van het hersenletsel op ons dagelijks leven pas echt duidelijk.”

Nieuwe balans

“Ik ben iemand die veel geeft aan anderen. Ook in onze relatie cijferde ik mezelf weg. Hierdoor ben ik bijna mezelf verloren en dat heeft voor veel spanning binnen onze relatie gezorgd. We moesten op zoek naar een nieuwe balans maar we wisten beiden niet goed hoe we dat konden doen. Door behandelprogramma Hersenz kregen we hulp en inzicht en zijn we weer met beide voeten op de grond gekomen.”

Handleiding

“Ik zag er best tegenop om deel te nemen aan de partnermodule. Het was in eerste instantie voor mij ‘weer iets wat ik voor hem moet doen’. Dat klinkt misschien hard, maar ik ben enorm op zoek naar wat ik zelf wil. Ik merkte echter al vanaf de eerste bijeenkomst dat het echt om mij ging. Wat heeft zijn NAH nu met míj gedaan? Door de verhalen van anderen kwam het besef dat zijn NAH ook op mij een zwaar stempel heeft gedrukt, nog wel meer dan ik had verwacht. Zo kwam ik er achter dat de frustraties die ik naar hem of bij een situatie voelde voortkomen uit onwetendheid en niet uit een gebrek aan liefde. Dat anderen dezelfde ervaringen hebben en we deze konden delen met elkaar gaf mij veel rust en creëerde een soort bewustzijn. Ik begrijp nu veel beter de invloed van zijn NAH op zijn persoonlijkheid. Mijn partner is nog steeds dezelfde man maar heeft een andere, uitgebreidere handleiding. Als ik die beter begrijp help ik hem daarmee en ook mezelf.”

Op één lijn

‘Hersenz heeft ons rust gebracht. Mijn partner vervloekt nog steeds wat er is gebeurd maar hij kan het nu wel een plekje geven en begrijpt zichzelf beter. We hebben allebei handvatten gekregen om het dagelijks leven goed op te pakken. We bespreken dingen, voelen meer onderling begrip en kunnen ook beter rekening houden met elkaar. We praten over onze energie, wat we graag willen en waar we gelukkig van worden. We kijken samen wat we gaan doen en hoe we het aanpakken. We zijn weer veel meer op één lijn gekomen. Tijdens de partnermodule werd benoemd dat we allemaal mantelzorger zijn. Ik had me zo nog nooit gevoeld, ik deed alles gewoon uit liefde en met liefde. Maar terugkijkend kan ik me er wel in vinden. Het is niet niks waar je samen voor komt te staan. Waar mijn goede bedoelingen eerder ten koste gingen van mijn energie, lukt het nu veel beter om te kijken hoe ik het realistischer kan aanpakken. Nu denk ik veel meer na over de dingen die mij energie kosten en die mij energie geven. Er is veel meer balans in het zorgen voor elkaar. Zowel voor hem als voor mij scheelt dat heel veel.”

Positieve blik

“Nu de scanuitslagen positief zijn en we veel hebben geleerd zie ik de toekomst positief tegemoet. Wel staan we op een punt in ons leven waar we nog grote levenskeuzes kunnen maken. Als je kinderen kan krijgen, willen en kunnen we dat wel aan in combinatie met zijn NAH? Hoe gaat dat met slapeloze nachten en wat betekent het aan werkdruk voor mij? En wat als de tumor terugkomt? Waar sommige dingen voor anderen vanzelfsprekend zijn, overdenken wij het nog heel wat keren. Het is lastig om vrijuit naar de toekomst te kijken. Maar anderzijds, we hebben heel hard aan ‘ons samen’ gewerkt. Ik weet zeker dat we nu meer aankunnen en samen veel sterker de toekomst ingaan.”

Over de auteur, Jeannette Heijting (65) Jeannette kreeg in 2009 twee herseninfarcten en heeft als gevolg daarvan niet-aangeboren hersenletsel. Ze volgde twee modules van Hersenz en kreeg stap voor stap weer regie over haar leven. Als ervaringsdeskundige en auteur zet ze zich in om de (onzichtbare) gevolgen van hersenletsel beter bekend te maken, zodat er meer begrip ontstaat. Dit doet ze door haar eigen verhaal en de verhalen van lotgenoten en naasten naar buiten te brengen.