"Ik heb het gevoel dat ik weer meedoe."

Erwin Appelhof woont samen met zijn partner Mariska. Uit een eerder huwelijk heeft hij een zoon van 13 jaar die bij zijn moeder woont en af en toe bij hem. Op zijn 54e werd Erwin, die toen in de beveiliging werkte, getroffen door hersenletsel. 

“Waarschijnlijk is er door boezemfibrilleren een stolsel in mijn hersenen terecht gekomen. Toen ik dit hoorde van de cardioloog herinnerde ik me dat ik, ongeveer twee weken voor mijn herseninfarct, in de sportschool niet goed was geworden. Ik was kortademig, wat duizelig en misselijk en ik had geen kracht meer. Op een bankje in de kleedkamer heb ik gewacht tot ik me wat beter voelde. Ik dacht dat het een soort vermoeidheid was, omdat mijn lichaam niet meer gewend was om te sporten. Het was namelijk de eerste keer dat ik weer kon trainen tijdens de corona-periode. Achteraf gezien lijkt het een waarschuwing te zijn geweest.”

Angstig en depressief

“In de eerste periode na mijn herseninfarct had ik uitval in de linkerkant van mijn lichaam. Ik had moeite met mijn evenwicht, slikproblemen, spierpijn in mijn rug en ik was vooral ontzettend vermoeid. Mijn lichaam liet me compleet in de steek. Het maakte me angstig, ik vroeg mezelf af ‘wat is er met me aan de hand, waarom gebeurt dit, wat heb ik verkeerd gedaan?’ Ik voelde me depressief, was bang dat het allemaal nog erger zou worden. Het voelde als een soort lichamelijke en geestelijke nederlaag, ik had echt het gevoel dat ik slachtoffer was geworden van een onzichtbare vijand. Het zelfvertrouwen in mijn lichaam raakte ik helemaal kwijt. Door revalidatie is er gelukkig fysiek veel verbeterd, ik heb geen zichtbaar letsel meer. Ik kan gewoon praten, heb geen moeite meer met mijn evenwicht en ik heb een normale looppas. Waar ik vooral last van heb zijn de prikkelgevoeligheid en vermoeidheid.”

Dankbaar voor de herkenning

“Regelmatig kreeg ik te horen dat er nog niet zoveel bekend is over hersenletsel en dat maakte me erg onzeker. Hierdoor twijfelde ik ook of er wel mensen zouden zijn die mij konden helpen met mijn, voor mij, onbegrepen klachten. Ik wilde heel graag in contact komen met lotgenoten en dat gaf ik aan bij het revalidatiecentrum. Zij gingen er heel serieus op in en er werd een lotgenotencontact opgericht van vijf deelnemers, inclusief mijzelf, en een ervaringsdeskundige. Om de twee weken kwamen we twee uur bij elkaar, gedurende vijf sessies. Ik vond veel herkenning en was daar zo dankbaar voor. Ook hoorde ik van de maatschappelijk werkster over behandelprogramma Hersenz. ‘Gelukkig, er is nog meer, ik hoef er niet alleen voor te staan’, dacht ik.

Ik heb alle modules van het behandelprogramma Hersenz gevolgd. Toen ik startte was ik vooral erg nieuwsgierig: wat gaan we doen, wat wordt er van mij verwacht, wie zijn de andere deelnemers? Maar, goed of slecht, ik zag het sowieso als een uitdaging die ik zeker moest aangaan. Het was een kans om verder te komen met mijn hersenletsel en meer duidelijkheid te krijgen over wat ik nog kan bereiken.”

Triggers leren kennen

“Ik heb heel veel kennis opgedaan over mijn hersenen en mijn lichaam. Vooral heb ik geleerd wat ik nog wél kan, en dat is gelukkig nog heel erg veel! Ik begrijp nu ook beter wat mijn hersenletsel precies inhoudt, wat de triggers zijn voor mijn overprikkeling en vermoeidheid, hoe ik daar beter mee kan omgaan en hoe ik ‘uitschieters’ zoveel mogelijk kan voorkomen. Het lukt me daardoor om een betere dagindeling te maken en mijn energie beter te doseren. Eigenlijk heeft Hersenz mij geholpen om mezelf opnieuw uit te vinden en mijn onzekerheid is hierdoor zeker afgenomen.”

Uitvogelen wat past

“Het gaat voor mijn gevoel nu best goed. Na anderhalf jaar Hersenz was het wel even uitvogelen welke activiteiten bij mij passen. Ik ga nu drie dagdelen in de week naar dagbesteding. Daarnaast help ik twee keer in de maand in de keuken van het NAH eetcafé. Ik vind het een heel erg fijne verdeling. En wat vooral positief is: ik heb het gevoel dat ik toch weer meedoe!

Het lukt me niet om bij alle familiebijeenkomsten of verjaardagen te zijn. Maar ik probeer het zoveel mogelijk wél te doen. Dat ik me daarna even koest moet houden heb ik er graag voor over. Ik merk ook dat mijn omgeving me niet is vergeten en dat ze nog steeds geïnteresseerd zijn in me. Dat is fijn en maakt dingen makkelijker.”

Leg de puzzel van jezelf

“Ik kijk rooskleurig naar de toekomst. Ik ben mezelf nog steeds aan het ontwikkelen en ik zie uitdaging in het uitproberen van nieuwe activiteiten, bijvoorbeeld in sport. Het is fijn dat ik daar nu de ruimte en tijd voor heb, zonder mijn werk en dus ook zonder stress. Eerlijk gezegd mis ik dat ook niet meer. Tegen lotgenoten zou ik willen zeggen: probeer de puzzel van jezelf opnieuw te leggen, zie het als een tweede kans. Het is zeker niet gemakkelijk en je hebt de puzzel niet zomaar af. Dat hoeft ook niet! Maar probeer steeds meer de nadruk te leggen op de dingen die je wél kunt en die je de moeite waard maken, voor jezelf en voor anderen! Je hoeft hierin ook niet alleen te staan, de behandelaren van Hersenz helpen je. En dat is een heel fijn gevoel, wat ik ook zeker heb ervaren.”

Hersenletsel heb je niet alleen

Ook in de relatie tussen Erwin en Mariska is dit natuurlijk merkbaar. Mariska zegt er het volgende over: “Ik was 48 jaar toen Erwin hersenletsel kreeg. Mijn eerdere partner is overleden en in de laatste periode heb ik veel voor hem moeten zorgen. Nu werd ik opnieuw geconfronteerd met ziekte en zorg. Desondanks heb ik de veranderingen die ik bij Erwin bemerkte snel geaccepteerd. Het was zo en ik moest ermee verder. Erwin kon heel slecht tegen prikkels en het moest vooral heel stil zijn in huis. Hij was ook vrij passief, ik heb nu handvatten gekregen om hem daar weer uit te krijgen. De grootste verandering is dat ik nu veel dingen alleen moet doen, alleen het huishouden en vaak alleen op visite. Het behandelprogramma Hersenz heb ik als positief ervaren, de partnermodule heb ik niet gevolgd. Ik kijk positief naar de toekomst. Mijn sleutelwoorden hiervoor zijn geduld, respect, begrip voor het nieuwe leven en alles doen met liefde. Erwin is mijn alles en we hebben elkaar gelukkig nog.”

Over de auteur, Jeannette Heijting (64) Jeannette kreeg in 2009 twee herseninfarcten en heeft als gevolg daarvan niet-aangeboren hersenletsel. Ze volgde twee modules van Hersenz en kreeg stap voor stap weer regie over haar leven. Als ervaringsdeskundige en auteur zet ze zich in om de (onzichtbare) gevolgen van hersenletsel beter bekend te maken, zodat er meer begrip ontstaat. Dit doet ze door haar eigen verhaal en de verhalen van lotgenoten en naasten naar buiten te brengen.