“Mijn leven ziet er anders uit”

Eind 2019 interviewden we Sandra Nell. Door een val van de trap kreeg zij in 2014 hersenletsel, op 42-jarige leeftijd. Naast chronische vermoeidheid heeft Sandra vooral last van cognitieve gevolgen: ze heeft problemen met haar concentratie en geheugen, moeite met plannen en organiseren en ze raakt snel overprikkeld. Er zijn verder geen zichtbare gevolgen, behalve als ze moe is. "Dan krijg ik moeite met mijn evenwicht en ga ik lopen alsof ik te veel heb gedronken. Ik moet dan echt gaan zitten om niet te vallen.”

Hoe gaat het nu met Sandra?

“Door Hersenz heb ik veel geleerd over NAH en het leven hiermee. Ik ervaar nu ook dat ik niet de enige ben en dat er lotgenoten zijn. Dat sterkt me. Ik besef dat ik niet meer altijd de ‘vrolijke San’ kan zijn en dat ik niet verder kan leven alsof er niets aan de hand is. Ik luister nu beter naar mijn lichaam en herken de signalen die aangeven dat ik moet stoppen. Ook weet ik dat ik mijn rustmomenten moet pakken om de dag goed door te komen.

Duidelijkheid

Mensen om me heen zeggen dat ik veel duidelijker ben geworden, beter mijn grenzen aangeef en het ook zeg als het me allemaal te veel wordt. Dit zorgt ervoor dat zij mij ook beter begrijpen. En de mensen die mij nu nog niet begrijpen zullen dat ook nooit doen. Dat heb ik inmiddels wel geleerd en van hen kan ik nu afstand nemen.

Wasmand

Het beeld van de wasmand helpt me nog steeds. Ik moet ervoor zorgen dat deze niet te vol wordt zodat ik hem niet meer kan dragen. Ik moet er anderen dus ook niet van alles in laten stoppen.

Niet te druk

Ik plan mijn activiteiten nu per dagdeel en ik zorg ervoor dat de week niet te druk wordt. Een dagje weg met het gezin betekent dat ik een paar dagen ervoor en erna niks plan. Als ik ergens op bezoek ga spreek ik af dat ik het maximaal 2 ½ uur volhoud. Natuurlijk blijft het van tijd tot tijd moeilijk om te zeggen dat iets niet lukt omdat mijn energieniveau te laag is. Soms speelt de schaamte ook nog wel eens een rol. Maar desondanks kom ik nu stukken beter voor mezelf op.

Erkenning en vriendschap

Voor mijn man en kinderen heeft Hersenz ook heel veel betekend. Door de goede thuisbehandelaar voelden zij zich ook gehoord en begrepen. Ze voelden erkenning voor wat zij meemaakten en hebben veel tips gekregen om als gezin beter met alle veranderingen te kunnen omgaan. Mijn man John heeft daarnaast de partnermodule gevolgd en dat heeft zeker een positief effect gehad op onze relatie. We hebben er ook nog eens een mooie vriendschap aan overgehouden, met een stel dat in dezelfde situatie zit.

Vermoeidheid grootste vijand

Om niet terug te vallen krijg ik nog ambulante begeleiding. Want het feit dat je niets aan mij ziet, in combinatie met mijn wens om anderen te helpen, blijft een valkuil. De ene dag kan ik iets prima doen maar de andere dag ben ik totaal uitgeput. Mijn vermoeidheid is nog steeds mijn grootste vijand en dat doet me soms heel veel pijn. Gelukkig heb ik genoeg mensen om mij heen die dit begrijpen.

Kijken naar wat wel kan

Maar in zijn algemeenheid lukt het me om vooral te kijken naar de dingen die ik nog wél kan. En daar dan ook van te genieten. Ik weet zeker dat ik zonder Hersenz niet zo sterk in het leven had gestaan als ik nu doe. Ik kan veel beter met mijn beperkingen overweg en heb ze meer geaccepteerd. Ik kijk dan ook zeker met een positieve blik naar de toekomst!”

Over de auteur, Jeannette Heijting (61): Jeannette kreeg in 2009 twee herseninfarcten en heeft als gevolg daarvan niet-aangeboren hersenletsel. Ze volgde twee modules van Hersenz en kreeg stap voor stap weer regie over haar leven. Als ervaringsdeskundige en auteur zet ze zich in om de (onzichtbare) gevolgen van hersenletsel beter bekend te maken, zodat er meer begrip ontstaat. Dit doet ze door haar eigen verhaal en de verhalen van lotgenoten en naasten naar buiten te brengen.