“Je moet zelf op zoek naar perspectief.”

Marcel van Duijn is 54 jaar, gehuwd met Bianca en vader van dochter Yara (13). Sinds 21 september 2021 heeft Marcel hersenletsel, door een hersenstaminfarct en een hersenbloeding als gevolg van trombolyse (behandeling van een bloedstolsel met stolsel oplossend middel). Marcel was destijds 51 jaar.

“Het direct zichtbare gevolg was linkszijdige verlamming. De neuroloog gaf me de prognose dat ik nooit meer uit de rolstoel zou komen. Mijn vertrekpunt van revalidatie was ‘dat bepaal ik zelf wel!’ Ik heb intensief gerevalideerd, 7 weken intern en een jaar poliklinisch en ik loop nu weer zelfstandig. Maar wat coördinatie tussen mijn hersenen en spieren betreft zijn er linkszijdig zeker restverschijnselen.” “Er zijn ook onzichtbare gevolgen. Ik heb veel minder energie, moeite met mijn kortetermijngeheugen en mijn informatieverwerking is vertraagd. Ik raak overprikkeld, vooral van bepaalde geluidsfrequenties en druk gepraat. Mijn gedrag is veranderd. Eerder kenmerkte ik mezelf als onbevangen, egocentrisch en ambitieus. Nu overschat ik mezelf, heb ik een korter lontje en kan ik ongeremd zijn. Maar ik ben ook volgzamer, milder en dankbaarder. Ik stel me meer open voor dingen en praat meer.”

Rode draad

“Ik wilde verder met mijn leven, maar dat bleek niet mee te vallen. Niet voor mij, maar ook niet voor mijn vrouw en dochter. Onze onderlinge relaties werden ook getroffen door mijn NAH. Ik was op zoek naar inzicht en duidelijkheid, naar een rode draad die het allemaal wat logischer zou maken. Ik was op zoek naar een vaste structuur van mijn week en een leefwijze waardoor vooral mijn vrouw en dochter zouden kunnen doorgaan met hun leven. Een bevriende behandelaar wees mij op behandelprogramma Hersenz.”

“Vooral de eerste module ‘De impact van mijn hersenletsel’ was confronterend en maakte pijnlijk duidelijk dat ik wel degelijk ‘iets’ mankeer. Langzaamaan hebben we als gezin geleerd om mijn hersenletsel te herkennen, te begrijpen en van daaruit te aanvaarden. Hierdoor kunnen we beter met mijn beperkingen omgaan. We hebben ook geleerd dat we niet alleen in de zorgmodus hoeven te staan maar dat ieder van ons ook aan zichzelf mag denken. De verstandhouding met mijn vrouw is verbeterd.”

Prioriteiten

“Ik ben erg tevreden over het Hersenz-traject. Zowel de behandelaren als mijn groepsgenoten hebben me geweldig geholpen. Ik weet nu veel beter hoe en waarvan ik overprikkeld raak. Om mijn beperkte energie goed in te zetten gebruik ik dagelijks de methode ‘Moet ik dit nu doen?’, waarbij ik afwisselend elk woord benadruk. Moet ik dit nu doen?, moet ik dit nu doen?, moet ik dit nu doen?, moet ik dit nu doen?  Als ik iets wil ondernemen maak ik nu eerst een planning voor mezelf. Ook ben ik beter in staat om voor mezelf op te komen en mijn grenzen te bewaken.”

“Hersenz heeft me ook geholpen om duidelijkheid te krijgen in mijn aandachtspunten en prioriteiten. Dat geeft me houvast. Bovenaan staat het zo goed mogelijk invullen van mijn rol binnen ons gezin. Verder wil ik doseren en kwaliteit boven kwantiteit laten gaan. Ik wil mezelf nog beter herontdekken en ik wil nog meer controle krijgen over mijn overprikkeling. Ik blijf werken aan herstel.”

Vertrouwen

“Inmiddels kijk ik met veel vertrouwen naar de toekomst. Ik heb een training voor ervaringsdeskundige gevolgd en ik word al ingezet door mijn eigen netwerk en door stichting BEN (Basketball Experience NL, een organisatie voor rolstoelbasketbal). Ik wil graag uitdragen wat ik zelf ervaar, om daarmee meer bekendheid te geven aan NAH en hopelijk anderen een steuntje in de rug bieden. In het begin voelt je NAH misschien als uitzichtloos, maar na verloop van tijd leer je de gevolgen te aanvaarden. Wanneer je vervolgens zelf op zoek gaat naar perspectief, kan je leven nog steeds zinvol en aangenaam zijn. Ik kan me dan ook helemaal vinden in de uitspraak van Winston Churchill ‘Never waste a good crisis’.”

Over de auteur, Jeannette Heijting (62) Jeannette kreeg in 2009 twee herseninfarcten en heeft als gevolg daarvan niet-aangeboren hersenletsel. Ze volgde twee modules van Hersenz en kreeg stap voor stap weer regie over haar leven. Als ervaringsdeskundige en auteur zet ze zich in om de (onzichtbare) gevolgen van hersenletsel beter bekend te maken, zodat er meer begrip ontstaat. Dit doet ze door haar eigen verhaal en de verhalen van lotgenoten en naasten naar buiten te brengen.