“Ik durf nu te benoemen wat ik nodig heb.”

Bea Westerhoff kreeg in 2016 een TIA en in 2017 en 2020 een herseninfarct. Zij vertelde haar verhaal eerder. Het laatste herseninfarct zat in de achterhoofdskwab, deze verwerkt visuele informatie. Bea ervaart dan ook diverse beperkingen op het gebied van zien en waarnemen. Na gezichtsveldtraining bij Bartiméus, waardoor ze onder andere weer kan fietsen, leerde het behandelprogramma Hersenz haar na te denken over wat helpend is. Ze durft dit nu te benoemen en erom te vragen.

“Het infarct heeft ervoor gezorgd dat er aan mijn beide ogen, linksonder, kwadrantanopsie is ontstaan. Dit betekent dat een kwart van mijn gezichtsveld ontbreekt. In het bovenste deel van mijn linkeroog is ook nog een stuk gezichtsveld weg. Hierdoor ervaar ik allerlei beperkingen zoals het idee troebel te zien, rafelige randen zien, moeite met inschatten van afstand en diepte en moeite met scherp stellen. Ook raak ik snel overprikkeld door licht.”

Dagelijkse gevolgen

“De kwadrantanopsie heeft veel invloed op mijn dagelijks leven. Het kost sowieso veel energie en levert extra vermoeidheid op. Ik ben afhankelijker geworden omdat ik niet meer kan autorijden, mijn man André moet nu altijd rijden en brengt mij weg indien nodig. Ook ben ik veel onzekerder geworden in lopen en fietsen. Om overprikkeling zoveel mogelijk te voorkomen draag ik heel vaak mijn zonnebril, ook bij bewolkt weer en ook in de auto als het donker is. Drukke omgevingen met flikkerende lichtjes en fel licht (waaronder de supermarkt) vermijd ik zoveel mogelijk. Als het niet anders kan bereid ik me goed voor (bijv. boodschappenlijstje) zodat het bezoek zo kort mogelijk is. Snel bewegende beelden, zoals televisie, kunnen me misselijk maken. Veel bezigheden kan ik ongeveer een half uurtje doen. Ik haak een half uurtje, ik loop wat, ik lees een half uurtje en ga daarna weer wat anders doen. Soms zie ik dingen over het hoofd en moet ik langer naar iets zoeken.”

Stoer zijn

“In het begin wilde ik graag stoer zijn en dacht ik ‘wat maakt een iets minder zicht nu echt uit? Is dat het ergste?’ Maar het heeft veel meer invloed dan ik dacht, vooral op het gebied van energie. Ik schaamde me ook wel voor mijn zonnebril en ik was vaak bang dat iemand anders mij maar raar zou vinden. Later heb ik ervaren dat dit vaak mijn eigen invulling is geweest. Mijn lotgenoten bij Hersenz riepen op het laatst ‘kom hier maar staan of zitten, want dat is voor jou gemakkelijker’. En vervolgens werd het felle licht gedimd. Hoe mooi is dat!”

Behoeften aangeven

“Ik heb veel geleerd bij Hersenz. Zonder stoer te zijn leerde ik nadenken over wat helpend is voor mij om mee te kunnen komen, dat aan te geven en erom te vragen. Ik heb hierdoor meer zelfvertrouwen gekregen en geef nu gemakkelijker mijn grenzen aan. Het heeft ervoor gezorgd dat ik beter in balans ben en daar heeft mijn directe omgeving ook weer baat bij. Ik schaam me nu niet meer voor mijn zonnebril. Ik leg uit dat ik het fijn vind wanneer het niet te schemerig is maar ook niet te veel verlicht. Ik geef aan dat ik het fijner vind als iemand links van mij loopt. Als ik alleen loop of in een drukkere omgeving loop ik vaker met mijn linkerarm vooruit, zodat ik mijn eigen ruimte groter maak. Ik zorg ervoor dat ik niet te lang in een drukke omgeving ben, ook als mensen mij proberen over te halen om te blijven. Ik weet nu hoe ik mijn omgeving beter kan scannen, waardoor ik me zekerder voel en zaken sneller kan terugvinden of signaleren. Wanneer we uit eten gaan vraag ik om een rustige plek zonder felle verlichting. Het zijn blijvende aandachtspunten, het gaat de ene keer beter dan de andere keer. Maar al met al kan ik door Hersenz weer zelfstandiger zijn.”

Mooi leven

“Ondanks de beperkingen die er naast het slechter zien ook nog zijn, heb ik best een mooi leven. Het is veel meer gepland, dat is af en toe nog moeilijk, en ook de ‘bijkomdagen’ zijn niet altijd een feestje. Maar ik onderneem weer dingen, ook dankzij een uitspraak van een lotgenoot ‘het kan ook wel goed gaan’. Soms lukt het, soms (nog) niet en soms lukt het helemaal niet. Is dat erg? Nee, want we proberen gewoon weer wat anders.”

Over de auteur, Jeannette Heijting (64) Jeannette kreeg in 2009 twee herseninfarcten en heeft als gevolg daarvan niet-aangeboren hersenletsel. Ze volgde twee modules van Hersenz en kreeg stap voor stap weer regie over haar leven. Als ervaringsdeskundige en auteur zet ze zich in om de (onzichtbare) gevolgen van hersenletsel beter bekend te maken, zodat er meer begrip ontstaat. Dit doet ze door haar eigen verhaal en de verhalen van lotgenoten en naasten naar buiten te brengen.