“Het gaat goed, maar anders!”

Bijna twee jaar geleden interviewden we Martien van Dorrestein-Pameijer. Zij kreeg in 2018 hersenletsel door de verwijdering van een hersentumor. Hoe gaat het nu met haar?

“Met een gezonde dosis humor zoveel mogelijk eruit halen wat erin zit. Dat was de instelling waarmee ik aan Hersenz begon. Ik wilde mezelf opnieuw leren kennen en begrijpen. Wanneer gebeurt er iets, tot hoever kan ik gaan, wat voel ik en waarom voel ik dit? En voor mij het belangrijkste: wanneer moet ik stoppen, zodat ik genoeg energie overhoud voor de rest van de dag en ook nog een leuke avond heb? Hoe herken ik de symptomen?

Overleven

De handvatten die Hersenz mij heeft gegeven gebruik ik iedere dag en ze zijn voor mij belangrijk om (redelijk) goed te kunnen functioneren en het leven weer leuk te vinden. In plaats van alleen maar dagelijks te overleven.

Plannen

Ik heb geleerd om niet alles tegelijk te willen doen. Ik weet dat ik mijn activiteiten moet plannen en dat ik moet zorgen voor voldoende afwisseling. Ik doe nu elke dag iets anders zodat aan het eind van de week alle huishoudelijk werk is gedaan.

Energie verdelen

Het lukt me nu veel beter om mijn energie goed te verdelen. Ik weet inmiddels heel goed wat mij energie kost en wat mij energie oplevert. Huishoudelijk werk kost mij energie, maar door een stuk te wandelen met onze hond laad ik weer bij. Een boek lezen of een sudoku oplossen kost mij energie. Ik doe het wel, omdat ik het leuk vind, maar nooit langer dan een half uur. Ik drink bewust wat vaker een kop koffie gedurende de dag. Even helemaal niks! Ik wissel het nu allemaal veel beter af en uiteindelijk kan ik daardoor meer.

Moe zijn mag

Golfen doe ik nu ook weer, dat vind ik superfijn. Eerst gebruikte ik de handicart (golf buggy) voor 9 holes, maar nu loop ik ze weer! Waarbij ik weet: voorlopig is twee keer in de week 9 holes lopen genoeg. Moe zijn mag, als je maar weet waar het van komt en het niet te vaak gebeurt.

Signalen

Zo vind ik het ook heerlijk om in de tuin te werken. Maar het blijft lastig om op tijd te stoppen. Want doorgaan totdat ik klaar ben is wat ik voorheen het liefste deed. Nu besef ik dat mijn lichaam signalen uitzendt waarnaar ik moet luisteren: mijn rechteroog begint te flikkeren, ik verlies mijn evenwicht, ik moet naar woorden zoeken en ik word humeurig. Voorheen ging ik dan toch door, nu weet ik: ik móet stoppen. Morgen weer een dag! Ik mag een tuttebel zijn!

Samen

Hersenz was er ook voor mijn naasten. Ik zeg altijd ‘ik heb het doorstaan, had ook geen keuze’. Maar mijn man stond erbij en keek ernaar. Gelukkig hadden de behandelaren van Hersenz ook aandacht voor hem. Wij kunnen er samen nog steeds goed over praten en het heeft ons sterker gemaakt. Ik realiseer me heel goed dat dit ook anders had kunnen zijn.

Pijn

Maar toch…eerlijk gezegd valt het niet altijd mee om mezelf nieuwe gewoontes eigen te maken. Het woord ‘effe’ bestaat niet meer en dat vind ik nog steeds wel moeilijk. Ik mis mijn werk ook. En dan vooral het omgaan met mensen en het iets betekenen in de maatschappij. Het doet pijn!

Ik weet tegelijkertijd dat het echt niet meer gaat en dat ik blij moet zijn met wat ik nu allemaal weer wél kan. Dat bén ik ook! Maar toch…

NAH en het onzichtbare 

Mijn beperkingen zullen altijd blijven, ze horen nu bij mij, ook al zie je aan de buitenkant niks. Een pleister op mijn voorhoofd was makkelijker, maar zo werkt het niet. Ik heb bij Hersenz geleerd dat ik het onzichtbare juist moet delen en mag aangeven. Ik post dan ook regelmatig iets op Facebook of Instagram over het leven met NAH. Ook ben ik als ervaringsdeskundige aanwezig bij de online informatiebijeenkomst van Hersenz. Het geeft mij een goed gevoel om anderen te laten delen in mijn ervaringen en ze hiermee te steunen. Zo geef ik iets terug van wat ik zelf bij Hersenz heb gevonden en gekregen.

Nog steeds vooruit

Als ik naar foto’s van één of twee jaar geleden kijk, zie ik wel dat ik nog steeds met kleine stapjes vooruitga. Dat geeft mij hoop voor de toekomst. Ik weet dat ik nooit meer zal functioneren zoals voorheen. Maar als ik straks weer wat meer kan, zonder misschien álles te hoeven plannen, kan ik eens spontaan met iemand de stad in of 18 holes gaan lopen. Dan kan ik zeggen: ja leuk, ik kom eraan!”

Over de auteur, Jeannette Heijting (61): Jeannette kreeg in 2009 twee herseninfarcten en heeft als gevolg daarvan niet-aangeboren hersenletsel. Ze volgde twee modules van Hersenz en kreeg stap voor stap weer regie over haar leven. Als ervaringsdeskundige en auteur zet ze zich in om de (onzichtbare) gevolgen van hersenletsel beter bekend te maken, zodat er meer begrip ontstaat. Dit doet ze door haar eigen verhaal en de verhalen van lotgenoten en naasten naar buiten te brengen.