“Er is meer begrip en aandacht voor prikkels.”

Myrthe Strous is 29 jaar en heeft al 13 jaar een relatie met haar vriend. Op 3-jarige leeftijd is bij Myrthe hersenletsel ontstaan. Elke dag hoofdpijn hebben leek bij haar leven te horen en Myrthe ‘denderde maar door’. Tijdens behandelprogramma Hersenz kreeg ze meer inzicht in haar klachten en ontstond het besef van lichaamssignalen. Geleidelijk ging ze haar NAH erkennen en leerde er beter mee omgaan.

“Toen ik 3 jaar was is er bij mij een hersentumor ontdekt (Pilocytair Astrocytoom). De tumor zat verkleefd met mijn hersenstam en ik heb hiervoor meerdere operaties en bestralingen gehad. In 2009, toen ik 13 jaar was, werd er weer een tumor ontdekt in mijn hersenen. Het ging om dezelfde soort, maar hij zat nu op een andere plek, in mijn hersenholte.”

Overprikkeld

“Het belangrijkste gevolg voor mij is dat ik snel overprikkeld raak. Drukke winkelstraten, waar van alles gebeurt, vragen veel van mij. Feestjes met harde muziek, maar ook harde wind om mijn hoofd, maken mij erg moe en overprikkeld. Ik krijg dan een korter lontje. Als ik meerdere dagen over mijn grens ga krijg ik ook hoofdpijn en rugpijn.

Ik ben groot geworden met mijn hersenletsel, dus mijn leven is er niet echt door veranderd. Ik wist niet beter. Maar als ik mezelf vergelijk met leeftijdgenoten merk ik wel een duidelijk verschil in belastbaarheid. Waardoor ook de gedachte ‘hoe zou het zijn als ik niet ziek was geweest’, regelmatig door mijn hoofd gaat. En natuurlijk vind ik het jammer als ik op een gezellig feestje eerder naar huis moet.”

Sneltrein

“Eigenlijk was ik vóór Hersenz gewend om maar door te denderen. Ik zat in een sneltrein, maar zat daar voor mijn gevoel ook wel veilig. Weliswaar vond ik het wel vreemd om elke dag hoofdpijn te hebben, maar ik dacht dat het er nu eenmaal bij hoorde. Tot ik met uitval in het ziekenhuis kwam. Er bleken geen nieuwe gekke dingen in mijn hersenen te zijn ontstaan. De neuroloog liet toen vallen dat mijn leefwijze misschien wat te veel was voor mijn hersenen en dat die nu gingen tegenstribbelen. Zo ben ik terecht gekomen bij behandelprogramma Hersenz.”

Begrip en erkenning

“Vóór Hersenz hadden we het eigenlijk niet over mijn hersenletsel. Ergens wist ik wel dat het er was, maar het echt beseffen en er wat mee doen deed ik niet. Bij Hersenz leerde ik over lichaamssignalen en hoe ik hiermee kan omgaan. Ik leerde mijn NAH beter begrijpen en van daaruit ben ik het ook geleidelijk gaan erkennen. Dat was geen gemakkelijk proces. Want eigenlijk wil ik nog steeds dat hele NAH-gedoe gewoon niet hebben. Het moet allemaal maar gewoon normaal zijn. Maar ik weet nu ook dat hoe harder ik er tegen vecht, hoe meer last ik er van heb. Gedurende het hele Hersenz-traject was er veel aandacht voor het accepteren van mijn hersenletsel en dat was heel fijn.

Ook voor mijn naasten en omgeving is alles duidelijker geworden. Er is nu meer begrip en aandacht voor prikkels. Zeker mijn moeder, zus en broertje houden veel meer rekening met mijn NAH dan eerder. We begrijpen nu allemaal wat er gebeurt in mijn hoofd en wat ik soms nodig heb. Hersenz heeft mijn leven echt verrijkt.”

Rustige flow

“Ik heb geleerd dat ik ook echt rusttijd moet inplannen, zodat ik mijn weekplanning vanuit een fijne flow kan afwerken en zoveel mogelijk weg kan blijven uit de stress. Ik ben hier nog elke dag mee aan het stoeien, want écht rustig aan doen vind ik maar moeilijk. Maar als ik nu te ver ga snap ik wel waar mijn vermoeidheid, boosheid, drukke hoofd en hoofdpijn vandaan komen. Eerder werd ik er alleen maar boos om, omdat ik me wéér zo voelde en niet begreep waarom. Ik besef nu dat ik moet zoeken naar een rustige flow in mijn leven en niet altijd moet proberen om de bovengrens aan te tikken. Als ik een stapje terug doe ben ik minder snel overprikkeld en voel ik me ook veel beter. En als ik toch overprikkeld raak, helpt het me niet om er ‘tegenaan te schoppen’. Ik kan beter lief zijn voor mezelf en iets gaan doen wat ontspanning brengt. Voor mij zijn dat schilderen, wandelen, muziek maken en tijd doorbrengen met mijn lieve paardje.”

Toekomst

“Ik vind het spannend om naar de toekomst te kijken en ik merk dat ik erg aan het zoeken ben naar wat ik nu eigenlijk wil. Ik wil namelijk veel, maar in de praktijk is dit soms gewoon echt niet mogelijk, omdat de overprikkeling daar een belemmering voor vormt. Maar bij Hersenz heb ik ook geleerd wat mijn sterke kanten zijn en hoe ik deze het beste kan benutten. Ik ben dan ook van plan om me te ontwikkelen in de dingen die wél binnen mijn mogelijkheden liggen. Ik ga er het beste van maken!”

Over de auteur, Jeannette Heijting (64) Jeannette kreeg in 2009 twee herseninfarcten en heeft als gevolg daarvan niet-aangeboren hersenletsel. Ze volgde twee modules van Hersenz en kreeg stap voor stap weer regie over haar leven. Als ervaringsdeskundige en auteur zet ze zich in om de (onzichtbare) gevolgen van hersenletsel beter bekend te maken, zodat er meer begrip ontstaat. Dit doet ze door haar eigen verhaal en de verhalen van lotgenoten en naasten naar buiten te brengen.