“De kwaliteit van mijn leven is verbeterd.”

Patrick Drost is 49 jaar en vrijgezel. Eind 2012, op zijn 39e, werd bij Patrick een agressieve variant van lymfklierkanker ontdekt. Er waren uitzaaiingen in zijn hele lichaam, inclusief hersenen.

“Tot eind 2016 verliep mijn revalidatie heel goed. Ik sportte en was 9 uur per week actief op een zorgboerderij. Toen kreeg ik opeens heel veel last van duizeligheid en ernstige vermoeidheid. Niemand wist wat er aan de hand was. Ik moest stoppen met alles en werd uiteindelijk doorverwezen naar een GGZ-organisatie. Na zeer uitgebreid neuropsychologisch onderzoek (NPO) werd ontdekt dat ik NAH heb. Ik was blij dat ik wist wat er aan de hand was, maar het was natuurlijk geen goed nieuws."

Onzichtbare gevolgen

"De gevolgen van mijn hersenletsel zijn vrijwel allemaal onzichtbaar. Ik heb veel minder energie en last van snel opkomende vermoeidheid. Cognitief ben ik beperkt belastbaar. Ik heb moeite met langdurige concentratie, het verwerken van informatie en het uitvoeren van dubbeltaken. Van prikkels als geluid, fel licht en drukte heb ik veel last.”

Omgaan met de gevolgen

"Om te leren omgaan met zijn beperkingen kreeg Patrick behandeling binnen de SGGZ (specialistische GGZ). “Hierna ging het wel beter, maar uiteindelijk bleef ik sukkelen. Ik had veel last van spanning, angst, woede- en paniekaanvallen. Het lukte me niet om grip te krijgen op mijn leven met NAH. Op zoek naar andere behandelingen las ik op internet over Hersenz. Na overleg met mijn ambulant begeleider vanuit de WMO ben ik op gesprek gegaan. Dat leidde tot het volgen van de modules ‘Omgaan met veranderingen’ en ‘Grip op je energie’. Ik wilde vooral bereiken dat ik in het dagelijks leven goed met de gevolgen van mijn hersenletsel kan omgaan."

Confronterend, maar nodig

"Bij Hersenz heb ik veel geleerd over wat hersenletsel nu eigenlijk inhoudt en wat de verschillen zijn tussen mijn ‘oude ik’ en mijn ‘nieuwe ik’. Het was zeer confronterend maar tegelijk ook nodig om alles een plekje te geven en verder te kunnen. Het lukt me nu om positiever te denken en te kijken naar wat ik nog wél kan. Het blijkt heel vaak mogelijk om alternatieven te bedenken voor iets wat niet meer lukt. Zo ontdek ik ook weer nieuwe dingen.

Qua energie herken ik nu de lichaamssignalen die mijn grenzen aangeven en ik luister ernaar. Dagelijks stel ik prioriteiten en deel ik mijn activiteiten in stukken. Ik besef dat ik tussen de middag moet rusten en doe dat ook. Aan mijn naasten heb ik dat duidelijk uitgelegd en ze weten nu niet beter.

Mijn emoties en impulsief gedrag kan ik beter onder controle houden met de techniek ‘Stop-denk-doe’. Niet meteen iets doen of direct reageren, maar eerst stoppen en erover nadenken. Daarna doe ik het wel of niet. Ook heb ik veel steun aan de 5 G’s. Er is een gebeurtenis, die roept gedachten en gevoelens op die mijn gedrag beïnvloeden en dat gedrag heeft weer gevolgen.

Als ik dat bedenk en toepas heb ik meer regie over mijn gedrag en ‘overkomt’ iets me minder snel."

De moeite waard

"De toekomst zie ik positief tegemoet. Inmiddels woon ik alweer ruim twee jaar op mezelf en dat gaat boven verwachting heel goed. Ik ga veel beter om met mijn energie en met lastige situaties. En mocht het niet goed gaan dan leer ik daar weer van. Mijn zelfvertrouwen is gegroeid. Ik ben mezelf aan het testen op allerlei vlakken, zoals sociaal, sport, huishoudelijke taken en onafhankelijker worden. Wat voelt goed en wat is haalbaar voor mij? Dit testen gaat in het algemeen goed en zo kom ik stap voor stap verder!

Sinds begin dit jaar doe ik ook vrijwilligerswerk bij Bliss to Shine, een stichting die wensen vervult van gezinnen die dealen met kanker. Het past bij mij en gaat mij persoonlijk aan het hart. Het is fijn dat ik ook daar ruimte krijg om mijn fysieke en mentale belastbaarheid te testen.

Het is gewoon erg moeilijk om met de gevolgen van hersenletsel te leven. Hersenz heeft mij geleerd om er beter mee om te gaan. Het was een zwaar traject, maar erg de moeite waard. De kwaliteit van mijn leven is zeker verbeterd!"

Over de auteur, Jeannette Heijting (61)

Jeannette kreeg in 2009 twee herseninfarcten en heeft als gevolg daarvan niet-aangeboren hersenletsel. Ze volgde twee modules van Hersenz en kreeg stap voor stap weer regie over haar leven. Als ervaringsdeskundige en auteur zet ze zich in om de (onzichtbare) gevolgen van hersenletsel beter bekend te maken, zodat er meer begrip ontstaat. Dit doet ze door haar eigen verhaal en de verhalen van lotgenoten en naasten naar buiten te brengen.