'Moeilijk om fysieke veranderingen te accepteren'

Yvonne is 28 jaar en heeft hersenletsel nadat een kwaadaardige hersentumor operatief verwijderd moest worden. Ze volgde Hersenz Jong. Met ervaringsdeskundige Jeannette Heijting schreef Yvonne een serie blogs over wat ze als jongere met hersenletsel zoal tegenkomt. In deze derde aflevering vertelt ze over haar fysieke beperkingen en de moeite die ze daar zelf mee heeft.

"Mijn hersentumor heeft gezorgd voor heel veel lichamelijke veranderingen. Een deel daarvan bestaat inmiddels uit herinneringen. Een groter deel bestaat uit blijvende beperkingen waar ik dagelijks mee wordt geconfronteerd.

In de tijd van de bestralingen verdween mijn smaak. Ik proefde echt niks meer en dat vond ik als bourgondiër heel vervelend. Ik hield erg van lekker eten met een wijntje erbij. Maar in die periode at ik gewoon omdat ik wist dat ik móest eten. Alleen heel sterke kruiden proefde ik een klein beetje, de smaak van een frietje bijvoorbeeld helemaal niet. Enkele weken na de bestralingen at ik chocolade en ik proefde het ineens weer. Het was zó lekker! Nu geniet ik nog veel meer van eten dan daarvoor.

Na mijn hersenoperatie had ik heel veel pijn, kon amper bewegen en niet praten. Van een zelfstandige jonge vrouw was ik veranderd in iemand die niet zelf in bed kon draaien en die niet kon zeggen wat ze bedoelde. Ik voelde mezelf opgesloten in mijn lichaam en ik heb alles, echt álles, opnieuw moeten leren.

Ik vergeet nooit meer dat ik een klein flesje Yakult dronk. Je moet daar wat lucht bij laten, anders zuigt het vacuüm. Maar ik wist dat echt niet meer, dus ik knoeide en verslikte me steeds. Ik zei “Mam, hoe kan dat nou?” Mijn moeder moest me uitleggen hoe ik het moest doen. Zo raar! En zo ging het met heel veel dingen. 

Leren praten

In het revalidatiecentrum heb ik logopedie gehad en na heel veel oefenen kan ik gelukkig weer praten. Dat is zoveel waard! Het gaat wel moeizamer en de ander moet soms wat meer moeite doen om me te verstaan. Maar het lukt veel beter dan in de eerste jaren. Toen vroeg iedereen steeds “Wat zeg je, wat zeg je?” Daar kreeg ik echt een sik van! 

Dat ik niet meer kon lopen vond ik zo erg! Ik droomde bijna elke nacht dat ik weer goed kon lopen en dat ik door de middelbare school rende. Maar toch kwam ik altijd te laat voor de les en dat vond ik zo raar. Ik vroeg heel vaak aan de fysiotherapeut. “Denk je dat ik weer kan lopen?” Eigenlijk wist ik zijn antwoord wel en eigenlijk wilde ik dat ook helemaal niet horen. “Ja Yvonne, dat weet ik niet. Je zult nooit meer zo kunnen lopen als voorheen, maar je kunt zeker nog vooruit gaan”. Steeds opnieuw vond ik dat heel pijnlijk om te horen en steeds opnieuw moest ik weer huilen. Toch vroeg ik het elke keer weer.

Dankzij mijn wilskracht en doorzettingsvermogen én de goede hulp van therapeuten, familie en vrienden, heb ik na mijn hersenoperatie veel bereikt. Toch ben ik fysiek gezien een totaal andere Yvonne geworden. Vrijwel alles is moeilijker geworden of lukt niet meer, eigenlijk teveel om op te noemen.

Motoriek verstoord

Mijn motoriek is verstoord, vooral aan de linkerkant van mijn lichaam. Ik kan nog steeds niet met mijn linkerhand een kopje of glas optillen. Mijn hand gaat dan trillen en het drinken gaat er overheen. Mijn evenwichtsgevoel is ook verstoord. Recht blijven zitten kost veel energie, ik moet constant in mijn heupen mijn evenwicht corrigeren. Dit is vooral moeilijk als ik in een auto zit die over een hobbelige weg rijdt. Ik word sowieso moe door alle prikkels om me heen, maar steeds mijn evenwicht corrigeren maakt een autorit nog vermoeiender.

Lopen is voor mij ook een ding geworden, ook al is het gelukkig wel verbeterd. In de beginperiode had ik binnenshuis een rollator nodig. Na zes, zeven jaar trainen lukt het nu weer om korte afstanden te lopen op een vlakke ondergrond. De rollator gebruik ik nauwelijks meer. Ik heb er buiten sowieso niets aan, want als de rollator in een kuiltje komt kan ik mijn evenwicht niet corrigeren. Buitenshuis gebruik ik mijn scootmobiel voor dingen in de buurt, zoals naar een winkel of het huis van mijn ouders. Naar de supermarkt kan ik nog wel alleen, maar in veel andere winkels kom ik met mijn scootmobiel niet binnen. Dan moet ik met de rolstoel, maar dan heb ik iemand nodig die met me meegaat. Ik kan veel zelf maar om leuk te shoppen heb ik die hand of arm van de ander nodig voor ondersteuning. En daar heb ik dus veel last van! Ik kan niet zomaar doen wát ik wil wánneer ik het wil. Ik ben altijd afhankelijk van iemand anders. Want ook fietsen, scooter rijden en autorijden gaat niet meer.

Ook bij het uitgaan heb ik mijn vriendinnen nodig. Jas ophangen, meelopen naar het toilet. Een stoel wegschuiven en aanschuiven, zodat ik me kan vasthouden aan de tafel. Mijn drinken dragen als we verplaatsen van plek. Naarmate we langer in de kroeg zijn word ik meer moe, heb ik meer alcohol gedronken en heb ik ook meer hulp nodig. Gelukkig is hulp vragen wel makkelijker geworden. Het is geleidelijk veranderd van “Wil je me alsjeblieft even helpen?” naar “Hé, help je me even?”

Vermoeidheid na hersenletsel

Iets wat ik vooral heel lastig en frustrerend vind, is dat ik moet leven met CVS, Chronisch Vermoeidheidssyndroom. Het eerste jaar na de operatie leek het wel of ik in een droomwereld leefde. Ik was zó moe! Het leek wel of mijn hele leven een soort ‘moe-droom’ was, waaruit ik wel een keertje wakker zou worden en dan weer fit zou zijn. Maar dat gebeurde maar niet. Op een gegeven moment besefte ik ‘dit gaat dus niet meer weg, dit is nu mijn nieuwe ik, hier zal ik het mee moeten doen’. Maar eigenlijk past het gewoon niet bij mijn leeftijd.

Als je hersenletsel hebt is je energievoorraad namelijk veel kleiner dan normaal. Alle handelingen die je doet vergen ook nog eens extra energie. En dit geldt ook voor het verwerken van alle prikkels om je heen, zoals geluid, licht, drukte, alles wat je ziet en waaruit je misschien moet kiezen (zoals bij een supermarkt). Bij Hersenz Jong heb ik geleerd om mijn dag te plannen en activiteiten en rust goed met elkaar af te wisselen. Ik heb ook geleerd welke activiteiten meer of minder energie van mij vragen. Maar het lastige is dat het per dag zo anders is. Soms kan ik twee dingen doen, bijvoorbeeld fitnessen en een terrasje pikken. Op een andere dag kom ik niet verder dan van bank naar bed en weer terug. Daar komt ook nog bij dat mijn startmotor kapot is. Ik vind het heel lastig om me ergens toe te zetten. Vaak ben ik uren aan het niksen, omdat ik het gewoon niet kan oppakken om iets te gaan doen.

Ik vind het nog steeds heel moeilijk om goed om te gaan met alle fysieke veranderingen. Ik heb veel bereikt maar ben nog niet tevreden. Het frustreert me nog vaak, dat ik dingen niet kan of dat iets niet lukt zoals ik het wil. Ik weet hoe het voorheen was en dat wil ik eigenlijk gewoon weer terug. Ik ben niet meer intens verdrietig, maar wel soms down, omdat ik zo graag meer wil!"