"Ik vertrouw weer op mezelf."
Marion Katoele is 45 jaar, woont samen met haar vriend en dochter. Vanaf haar 11e heeft ze hersenletsel als gevolg van een herseninfarct. Ze vertelde hier in dit ervaringsverhaal eerder over. Hoe gaat het nu met haar?
“Natuurlijk ervaar ik nog steeds de gevolgen van mijn hersenletsel, deze zijn niet verdwenen door Hersenz. Ik heb geen kracht meer in mijn rechterarm en -hand en verminderde kracht in mijn rechterbeen, wat zichtbaar is in mijn manier van lopen. Verder is vermoeidheid nog steeds een ding en kan ik overprikkeld raken door drukte, geluid en licht. Plannen en overzicht houden heb ik best weer goed geleerd. Als mijn planning echter wordt verstoord, raak ik het overzicht kwijt en moet ik schakelen. Dat is iets wat ik erg lastig vind en dat lukt me slecht. Ik heb langer tijd nodig. Nog altijd moet ik mijn best doen om de dag zo goed mogelijk door te komen.”
Oude patronen
“Toen Hersenz was afgesloten probeerde ik op eigen kracht verder te gaan. Dit lukte eerst redelijk, maar na een tijdje merkte ik dat ik weer terugviel. Ik kon me niet meer vasthouden aan wat ik had geleerd en ik verviel in oude patronen. Mijn behandelaar had al gezegd dat het mogelijk was om begeleiding te krijgen. Zij heeft dit toen voor me aangevraagd en tot op heden komt er één keer in de twee weken een begeleidster bij mij thuis. We bespreken waar ik tegenaan loop en zoeken samen naar manieren waarop dingen mij beter lukken. Ik merk dat ik dit nodig heb en ik ervaar er heel veel baat bij. Ik heb opnieuw leren inzien dat rust inplannen voor mij noodzakelijk is. Vechten tegen hoe ik me voel heeft geen zin en niet elke dag kan een goede dag zijn. Ik kan nu gemakkelijker mijn gevoel er laten zijn en van daaruit kijken naar wat ik op dat moment nodig heb. Meestal is dat rust. Ook heb ik geleerd op een andere manier te communiceren, zodat mijn gevoelens en behoeften duidelijker overkomen bij mijn partner.”
Beter in staat om goede keuzes te maken
“Dagelijks probeer ik om zo bewust mogelijk met mijn energie om te gaan en een goede balans te vinden tussen inspanning en rustmomenten. In combinatie met een gezin blijft dat lastig en is het niet altijd even goed haalbaar. Er spelen bij ieder van ons verschillende behoeftes en eigenlijk wil ik alles geven voor ons mooie gezin. Gelukkig ben ik steeds beter in staat om goede keuzes te maken en is er toenemend begrip hiervoor bij mijn partner en dochter. Ons sociale netwerk is enorm groot en gezellig maar het lukt mij gewoon niet om bij alles aanwezig te zijn. Bijvoorbeeld een volleybalwedstrijd van mijn dochter of een feestje. Ik moet me steeds afvragen ‘is het me waard om hier last van te krijgen en te moeten herstellen?’ In principe lukt het me nog steeds om ‘het hoofd’ van ons gezin te zijn, overal zicht op te hebben en van alles te regelen. Maar als de balans maar even verstoord is lukt me dat niet zo goed meer. Dat wil ik zo veel mogelijk voorkomen.”
Last van onbegrip
“Ondanks het feit dat ik er iedere dag mee wordt geconfronteerd is NAH onzichtbaar. Waar ik dan ook het meeste last van heb is onbegrip. Hoe goed ik meestal ook kan omgaan met bijvoorbeeld een klacht als overprikkeling en hoe goed ik dat nu ook kan uitleggen…ik voel me héél vaak niet begrepen. Lieve mensen om mij heen willen graag begripvol zijn en ze denken dat ook te zijn. Desondanks merk ik vaak dat het in de praktijk niet altijd lukt. Omdat ze zich toch niet goed kunnen indenken wat bepaalde situaties of bezigheden met mij doen qua overprikkeling. Dus wordt er dan (weer) niet goed bij stilgestaan. Ik vind het erg lastig als niet wordt gezien hoeveel bepaalde dingen van mij vragen. Het kan me soms echt van slag brengen. Ik weet dat ik niet de enige met hersenletsel ben die dit ervaart.”
Opgeleid tot ervaringsdeskundige
“Het is echt nodig dat er meer bekendheid komt over hersenletsel. Ik wil daar heel graag mijn steentje aan bijdragen en inmiddels ben ik binnen InteraktContour opgeleid tot ervaringsdeskundige NAH. Dat maakt me heel blij en geeft me veel voldoening. Ik heb al veel mooie dingen mogen doen, zoals het delen van mijn ervaringsverhaal bij de gemeente, op Mbo-scholen en tijdens informatiebijeenkomsten over hersenletsel. Ook heb ik lotgenoten kunnen ondersteunen door één op één gesprekken. Ik vind het erg waardevol dat ik met mijn ervaring andere mensen mag helpen en ik ben ook supertrots dat ik in deze rol in mijn kracht sta. De reacties en de herkenning zijn goud waard. Als persoon ben ik hierdoor erg gegroeid.”
Ik weet dat ik zelf de weg weet
“Naar omstandigheden gaat het nu echt wel goed met mij. Uiteraard met ups en downs maar door wat ik allemaal heb geleerd, bij Hersenz en van mijn begeleidster, lukt het me om de balans redelijk optimaal te houden. Als ik over mijn grenzen ga, wat echt nog wel gebeurt, lukt het me om me te herpakken en de ruimte te vinden om te herstellen. Steeds meer kan ik op mijn eigen handelen vertrouwen. Ik weet dat ik zelf de weg weet en ik weet hoe ik me het fijnst kan voelen. Het lukt niet altijd even goed maar steeds vaker wel. Ik kijk met een positieve blik naar de toekomst!”
Over de auteur, Jeannette Heijting (63) Jeannette kreeg in 2009 twee herseninfarcten en heeft als gevolg daarvan niet-aangeboren hersenletsel. Ze volgde twee modules van Hersenz en kreeg stap voor stap weer regie over haar leven. Als ervaringsdeskundige en auteur zet ze zich in om de (onzichtbare) gevolgen van hersenletsel beter bekend te maken, zodat er meer begrip ontstaat. Dit doet ze door haar eigen verhaal en de verhalen van lotgenoten en naasten naar buiten te brengen.